15 лет милосердия: как фонд ДОМ помог тысячам детей

30 мая 2021 года в алматинском кинотеатре "Арман" состоялся премьерный показ документального фильма "Подари детям Жизнь", посвящённого 15-летию общественного фонда "Добровольное общество "Милосердие". Этот фильм стал своего рода отчётом о работе фонда за всё это время, рассказом о судьбах детей, которым с помощью всего Казахстана помог ДОМ.

Сам фильм – это мозаика, сложенная из тёплых интервью и воспоминаний тех, кто прошёл (а сколько ещё продолжает идти!) непростой путь к выздоровлению благодаря фонду, в названии одного из проектов которого заложен призыв: "Подари детям Жизнь!". Характерна история братьев Айдаркул из Мактааральского района ЮКО – Курбанбека и Талапты. Оба страдают тяжелейшим орфанным (редким) заболеванием – мукополисахаридозом VI типа (синдром Марото – Лами). И обращение их мамы Светланы в фонд ДОМ было последним шансом для детей просто на жизнь... А какими стали оба брата после многочисленных операций, мы видим в фильме.

"В текучке ежедневных дел мы порой не замечаем, как много сделано, – говорит основатель ОФ ДОМ Аружан Саин. – Вот почему сами были удивлены, когда подсчитали, что за 15 лет существования фондом ДОМ оказана помощь на общую сумму более 6,2 млрд тенге. Здесь и прямые денежные пожертвования на организацию лечения детей за границей, и стоимость переданного клиникам, больницам и детским домам медицинского оборудования и технических средств реабилитации, санитарно-гигиенических средств и бытовой химии, продуктов питания, одежды и обуви.

И во всех наших проектах огромную поддержку оказывает наш генеральный партнёр – Фонд развития социальных проектов Samruk-Kazyna Trust. Благодаря его поддержке мы добились высоких результатов как по фандрайзингу, так и по повышению уровня медицины в нашей стране. И тут я хотела бы отметить, что он выступает в проекте не просто как финансовый донор, а как проактивный партнёр, который также вовлечён в работу проектов и развитие процессов".

Постоянная акция "Подари детям Жизнь"

Мы часто (и не без оснований) сетуем на недостаточный уровень нашей медицины, из-за чего и приходится отправлять детей на лечение в клиники России, Турции, Южной Кореи, США… В рамках проекта "Подари детям Жизнь" ОФ ДОМ занимается сбором средств на лечение таких детей, поиском за рубежом клиник, предлагающих высокий уровень лечения при минимальной стоимости за него, и отправкой детей на операции, способные приостановить прогрессирование болезни, а нередко и избавить от неё.

Ретинопатия недоношенных – один из самых частых диагнозов, по которым оказывается такая помощь. Дело в том, что у недоношенных грудничков зачастую неразвиты зрительные нервы, и чтобы ребёнок не стал полностью слепым, необходимо провести порой несколько операций, которых у нас в стране, к огромному сожалению, в большинстве регионов ещё не делают. Зато делают в отделении микрохирургии глаза ЛОГБУЗ «Детская клиническая больница» в Санкт-Петербурге, где под руководством врача высшей категории Олега Витальевича Дискаленко спасли зрение уже не одному малышу из Казахстана.

Читайте также: Клятва дарения. Кто отдаёт миллиарды на благотворительность

Но по многим видам операций в последние годы такая необходимость уже исчезла. Ситуация с заболеваниями, считавшимися ранее не излечимыми в Казахстане, постепенно меняется, появляются клиники, оснащённые современным оборудованием и имеющие в своём составе специалистов соответствующего профиля. В эти клиники организуется приезд из-за рубежа ведущих специалистов для обмена опытом и внедрения самых современных технологий и методов лечения. Чаще всего это хирурги высочайшей квалификации и уникальной специализации, которые проводят у нас операции и мастер-классы, после чего уже наши специалисты начинают делиться с коллегами своими знаниями и опытом.

Вот пример такой цепочки наставничества. С 6 по 11 апреля 2021 года в алматинской Детской городской клинической больнице №2 прошли мастер-классы по детской нейрохирургии врача высшей категории из Санкт-Петербурга Александра Кима. В свои 37 лет он считается признанным в России и далеко за её пределами специалистом в области нейроонкологии и пороков развития центральной нервной системы (ЦНС), член Международного сообщества детской нейрохирургии (ISPN). В настоящее время работает над завершением докторской диссертации на тему "Прогнозирование, диагностика и лечение рецидивов нейроэпителиальных опухолей головного мозга у детей". В Алматы профессор Ким в рамках мастер-классов провёл три операции и несколько консультаций амбулаторных пациентов.

Читайте также: Аружан Саин об отсутствии лекарств для детей с редкими заболеваниями: Поручения даются, а на местном уровне их не выполняют

В мастер-классе приняли участие главный врач ДГКБ №2, лауреат Государственной премии РК в области науки и техники имени аль-Фараби за 2013 год Марат Рабандияров, врач-нейрохирург ДГКБ №2, лауреат медицинской премии "Алтын шипагер-2019" в номинации "За проведение уникальной операции" Азамат Жайлганов, а также нейрохирурги, невропатологи, реабилитологи и нейрофункционалисты из различных городов Казахстана.

После чего Марат Рабандияров и Азамат Жайлганов уже сами провели мастер-классы на базе Жамбылской областной многопрофильной детской больницы в городе Таразе (главный врач – Азат Сатжанов), передавая местным специалистам свой опыт и знания по коррекции фармакорезистентных форм спастического синдрома при ДЦП методом селективной дорсальной ризотомии.

Особо хочется отметить самоотверженную работу врачей этой больницы, охватывающей весь южный регион Казахстана – нейрохирургов Мирсаида Байматова, Саята Жумабаева, Мирдаса Мурадова. 1 июня, в Международный день защиты детей, стартовал их мастер-класс по проведению селективной дорсальной ризотомии. Проведение столь сложной операции стало возможно благодаря высочайшему мастерству врачей и использованию высокотехнологичного оборудования. Так, жамбылским нейрохирургам помогают в работе операционный микроскоп OPMI Pentero 900 производства всемирно известной немецкой компании Zeiss и навигационная хирургическая система StealthStation S8 (единственная в Казахстане последняя версия разработки компании Medtronic США), приобретённые при содействии Управления здравоохранения акимата Жамбылской области.

Но никакое, даже самое современное, оборудование не может заменить во время операции головы и руки хирургов и их помощников. Нейрохирургические операции по поводу диастематомиелии, доброкачественных и злокачественных образований ЦНС, уже упоминавшаяся выше селективная дорзальная ризотомия и другие сложнейшие операции – всё это делает теперь в Таразе команда врачей, успешно применяющих в своей работе всё лучшее в методиках лечения заболеваний нервной системы, включая головной мозг. Мультидисциплинарный подход позволяет достичь гораздо лучших результатов в лечении даже самых сложных заболеваний в детском возрасте, чем при работе врачей по отдельности друг от друга. А благодаря внедрению обязательного социального медицинского страхования (ОСМС) упрощается процесс госпитализации и лечение становится доступным каждому.

Впрочем, в рамках проекта «Подари детям Жизнь» ОФ ДОМ организует и лечение детей, оставшихся без попечения родителей и воспитывающихся в специализированных детских учреждениях. За 10 лет около 100 таких детей получили соответствующую помощь в казахстанских больницах, и более 44 деток – за рубежом или в рамках мастер-классов зарубежных хирургов в Казахстане, где мы также оплачиваем визы, дорогу, проживание и командировочные расходы сопровождающим нянечкам и воспитателям, либо приезжающим зарубежным врачам. Многих из них после лечения усыновили наши казахстанцы.

Только в 2021 году были организованы выезды врачей – специалистов по нейрохирургической, ортопедической, ЛОР и другим патологиям, прошедших мастер-классы ведущих мировых светил и владеющих самыми современными методиками лечения – в специализированные дома ребёнка, Центры оказания специальных социальных услуг (ЦОССУ) и Центры поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Восточно-Казахстанской, Жамбылской и Южно-Казахстанской областей. Сотни детей прошли обследование, по результатам которого у многих из них была выявлена необходимость в оперативном лечении.

Проект "Подари детям Жизнь" дарит детям шанс на здоровое будущее. С 2007 года по сегодняшний день нашим фондом организовано более 3000 операций и курсов лечения на общую сумму более 4,1 млрд тенге для 1993 наших маленьких соотечественников.

Проект "Аутизм победим!"

По международной статистике, количество детей, страдающих расстройством аутистического спектра (РАС, аутизм), растёт с каждым годом. И Казахстан, к сожалению, не исключение. Проект "Аутизм победим!" направлен, прежде всего, на проведение семинаров по ранней диагностике заболевания для персонала государственных первичных медико-педагогических учреждений, а также на улучшение понимания в семьях, где есть дети-аутисты, на изменение сформированного обществом стереотипного отношения к ним со стороны родителей.

Что касается процесса реабилитации и социализации таких детей, то в значительной степени успех зависит от ближайшего окружения, в первую очередь семьи. Но не только! Так, поддерживаемый проектом центр "Аутизм победим!" в Алматы, где занимаются 132 человека – дети и их родители, предоставляет полный комплекс занятий со специалистами, нацеленных на преодоление РАС.

Читайте также: Фонд Булата Утемуратова открыл аутизм-центр "Асыл Мирас" в Павлодаре

И результаты этой работы впечатляют. Из детей малышковой группы (2-5 лет) кто-то пошёл в обычный садик, другие достигли зрительного контакта и освоили навыки самообслуживания; дети из группы психолого-педагогической коррекции улучшили физическую форму, установили периферийное и центральное зрение, овладели бытовыми навыками; дети из образовательной группы улучшили способность к анализу и обработке информации, развили музыкальные навыки, принимают участие в спортивных соревнованиях; пятеро детей обучаются в общеобразовательной школе на базе инклюзии.

Важно и то, что проблемами аутизма занимаются и другие НПО. Замечательный пример – аутизм-центры "Асыл Мирас" Фонда Булата Утемуратова, реализующие программу "Аутизм. Мир один для всех" в девяти городах Казахстана – Нур-Султане, Алматы, Актобе, Кызылорде, Павлодаре, Петропавловске, Уральске, Усть-Каменогорске и Шымкенте.

Проект "Казахстан без сирот"

Кемель, отец нынешнего Президента Республики Казахстан Касым-Жомарта Токаева, рано познал сиротскую долю – тому виной голодомор (ашаршылық) 1932-1933 годов. Но и до сих пор, к сожалению, есть дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, и до сих существует немало препон – как объективных, так и субъективных – на пути обретения ими полноценного дома.

Проект "Казахстан без сирот", реализуемый ОФ "ДОМ" совместно с Комитетом по охране прав детей (КОПД) МОН РК при финансовой поддержке ФРСП Samruk-Kazyna Trust, как раз и направлен на оказание юридической поддержки по проблемным ситуациям, связанным с устройством детей-сирот в приёмные семьи. В рамках соглашения о сотрудничестве между ОФ "ДОМ" и КОПД, с 2012 года в помощь потенциальным усыновителям работает сайт "Казахстан без сирот", представляющий собой открытую базу данных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Кроме того, проведены более 2655 консультаций по вопросам усыновления и юридическим вопросам, а также сняты 152 выпуска социальной телепередачи "День аиста".

Положительной тенденцией можно считать тот факт, что количество детей-сирот, находящихся в спецучреждениях, сократилось в пять раз – с 19 800 детей в 2006 году до 3919 в 2020-м.

Твори добро другим во благо

Всегда в любом обществе есть те, кто хотят помогать, – деньгами или товарами, профессиональными знаниями-умениями или своим трудом, и те, кто нуждается в помощи. Поэтому главная задача ОФ ДОМ – быть связующим звеном для тех людей и компаний, которые чётко могут сформулировать, как и что они хотят сделать, а мы можем сразу же им подсказать, кому сейчас именно такая помощь нужна больше всего.

ОФ "Добровольное общество "Милосердие" был зарегистрирован в апреле 2006 года. И вот уже 15 лет работники фонда делают добрые дела сами и заражают своей добросердечностью других. Чтобы наступила она – эра милосердия…

Александр Ляхов