Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.
"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.
Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.
В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.
"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу", – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов.
Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.
-
1🛍Сельскохозяйственная ярмарка пройдёт в Астане в выходные
- 4869
- 0
- 7
-
2⚠️ Доброе утро! Предлагаем обзор главных новостей за 25 ноября
- 2877
- 1
- 4
-
3❗️ Политиков Казахстана будут наказывать за неисполнение поручений президента
- 2740
- 8
- 64
-
4⚡️ Токаев сменил главнокомандующего сухопутными войсками
- 2703
- 1
- 55
-
5❗️Топ-10 советов от Forte: как защитить себя от мошенников
- 2750
- 2
- 7
-
6🇰🇳 Ещё одна страна ввела безвизовый режим для Казахстана
- 2785
- 2
- 116
-
7🗓 До старта первого этапа Кубка Мира по биатлону остаётся 5 дней
- 2418
- 0
- 5
-
8💵 Забирал премии сотрудников: суд вынес приговор главе ветеринарной службы Туркестанской области
- 2477
- 1
- 22
-
9👨⚖️ Дело против Трампа после его победы на выборах решили закрыть
- 2450
- 0
- 39
-
10❓ За обрушение школьной стены в Костанайской области наказали чиновника: что решила апелляция
- 2396
- 4
- 2