Уполномоченный по правам ребёнка Аружан Саин заявила, что поручения по вопросам лекарственного обеспечения детей с редкими нервно-мышечными заболеваниям не выполняют на местах.
"У нас уже было два совещания с министром здравоохранения, и там были даны поручения, они, к сожалению, не выполнены. Я сейчас этот вопрос отрабатываю с Администрацией президента. Очень надеюсь на их вмешательство, и что под их контролем наши проблемы сдвинутся с места. Обидно, что многие проблемы, которые должны просто решаться, находятся в таком состоянии. Одна из основных причин, даже на уровне акиматов, заключается в том, что там никто не выполняет приказы, НПА, разработанные для них документы, которые априори должны исполняться. Это очень большая проблема с управлением, это вопрос кадров", – сказала детский омбудсмен на пресс-конференции.
Родители и общественники, которые собрались на встрече, поддержали Аружан Саин. По их словам, ситуацию с нехваткой необходимых препаратов, аппаратов, ортезов, социальной адаптации можно назвать критической.
В качестве примера привели проблему с покупкой препарата для лечения спинальной мышечной атрофии. В национальный формуляр и в протокол лечения входит препарат "Нусинерсен", который позволяет детям самостоятельно сидеть, а некоторым – ходить с поддержкой. Из-за отсутствия поставщика тендер не состоялся, и лекарство не смогли купить вовремя.
"Маслихат Алматы одобрил закупку препарата "Нусинерсен" для девяти детей, но тендер не состоялся, и дети остались без препарата. Эта прогрессирующая болезнь, с каждым днём состояние ребёнка ухудшается, и без лечения в большинстве случаев возможен летальный исход. Ситуация в регионах ещё хуже. Сейчас ведётся переписка с управлением общественного здоровья Алматы по поводу этого вопроса. По их словам, вопрос решается, но почему-то решается очень долго, время идёт не в нашу пользу", – сказал отец ребёнка с диагнозом СМА Улан Акшалов.
Детский омбудсмен пообещала держать этот вопрос на контроле.
-
1‼️Наводнение в Испании: число погибших выросло до 158
- 2557
- 1
- 31
-
2🌪 Самый мощный за последние 30 лет: супертайфун Конг-Рей обрушился на Тайвань
- 2282
- 1
- 15
-
3❔ АЭС, нефть и логистика: о чём говорил Токаев на встрече с иностранными инвесторами
- 2282
- 0
- 32
-
4💊 Вывозили на Запад под видом витаминов: контрабандистов анаболиков задержали в Алматы
- 2309
- 0
- 11
-
5❔ Летать и ездить с цифровыми документами. Что изменится в Казахстане в ноябре 2024 года
- 2338
- 3
- 15
-
6🤑 Как изменился курс доллара к тенге на бирже 31 октября
- 2251
- 0
- 4
-
7🇪🇸 Почему от наводнений в Испании погибло так много людей?
- 2281
- 0
- 12
-
8⚡️В суде Астаны рассматривают иск журналистов против Минкультуры по правилам аккредитации
- 2343
- 2
- 17
-
9☄️Авария на шахте имени Костенко: Генпрокуратура обнародовала имена подозреваемых
- 2368
- 0
- 6
-
10🌡Прогноз погоды на 1 ноября: штормовое предупреждение из-за гололедицы объявили в восьми регионах страны
- 2367
- 0
- 6