Айгуль Шакибаева, правозащитник и мама особого ребенка: "Инклюзия начинается в вашем дворе"

Деятельность руководителя службы "Права особенного ребёнка" при ОФ Nomad rights Айгуль Шакибаевой уже больше десяти лет является ролевой моделью для тысяч родителей с особенными детьми. Правозащитник, юрист, просветитель, идейный вдохновитель, но всегда и в первую очередь – мама Асада, ребёнка с синдромом Дауна. Айгуль знает, что значит отстаивать право своего сына и других детей на полноценное и разнообразное детство, и каждый день работает на искоренение дискриминации в отношении инвалидов и построение инклюзивного общества не на бумаге. 

 – Айгуль, давайте поясним, с какими формами дискриминации сталкиваются особые дети и их родители? С чем вы сталкивались в своей практике? 

– Начну с того, что само слово "дискриминация" в работе правоохранительных, образовательных и социальных органов не используется. Его избегают, считая страшным. Если ребёнка-инвалида не пустили в школу или не оформили вовремя инвалидность, это считается нарушением его социально-экономических прав, по которым факты привлечения к ответственности даже при наличии нарушений отсутствуют. Дискриминация подразумевает нарушение политических и гражданских прав. Не всегда у родителей есть возможность и силы бороться, можно годами отстаивать свои права, но не получать необходимого. 

Приведу пример. Четыре ребёнка погибли в интернате, все должностные лица остались на своих местах. Что ещё должно произойти, сколько умереть детей, чтобы люди, которые принимают решения за функционирование этих учреждений, несли прямую ответственность?

Но это последствия. А формы дискриминации могут быть разными: сегрегация (содержание исключительно в спецучреждениях), открытая дискриминация ("Уберите своего больного ребёнка") или скрытая, когда присутствуют необоснованные требования справок или указание на особенности ребёнка ("Ваш ребёнок "так" себя ведёт", "не тянет программу") и требование забрать его из школы.

Между тем, чтобы отчислить ребёнка из школы, нужно собственноручное заявление родителей, за исключением серьёзных правонарушений. В отношении особых детей общество начинает вынуждать родителей принять решение. При проверке факт нарушения не будет установлен, так как есть заявление от родителя. 

Мы боремся за выравнивание возможности получения социальных услуг для детей независимо от патологий. Есть неравенство в отношении детей и взрослых, получающих инвалидность от психиатра. Кроме того, услуги для ребёнка в семье гарантируются не в полном объёме и не каждому, тогда как в круглосуточном интернате – всем. Я всегда привожу свой пример. Мой сын имеет большой выбор госуслуг: инклюзивная школа, специальная школа, домашнее обучение, пребывание в дневном центре, интернат. А госмеханизма, который бы регулировал этот выбор в наилучших интересах ребёнка и учёта его мнения, нет, всё по решению родителя. 

– В одном из своих постов в Instagram "Права особенного ребенка" вы приводите термин "Дикая инклюзия". Что это?

– В теории каждый детсад или школа в любом населённом пункте должны быть готовы принять особого ребёнка. В каждом городе или посёлке есть особые дети, их не может не быть. Если это делается точечно и планомерно, информация о ребёнке поступает заблаговременно, учителя проходят обучение и повышение квалификации и к сентябрю готовы. Дети могут иметь широкий диапазон нарушений и особенностей. Одному нужен хороший пандус, другому – учебники со шрифтом Брайля, третьему – тьютор (ассистент). Это предмет концептуальных моментов. Как правило, у нас это системная ошибка и одна сторона вопроса. 

– А другая?

– Сами родители. Мы говорим, что имеем право выбора. Госорганы прикрываются этим лозунгом – мол, вы так решили, мы не вмешиваемся.

Но часто у родителей просто нет информации, они оказываются один на один со своей ситуацией и принимают вынужденное решение, не зная о возможностях и не имея стратегии дальнейших действий. В Казахстане её нет на национальном уровне. Семью никто не учит жить с особым ребёнком.

– Какой должна быть такая стратегия?

– Вместе с диагнозом у тебя сразу на руках должен быть план действий. Например, когда в Великобритании рождается ребёнок с синдромом Дауна, его мама знает, в какой садик он пойдёт, в какую школу. От такого выстроенного маршрута ей спокойнее жить. Когда нет информационной поддержки и чёткой дорожной карты, родитель мечется.

Напомню, что вся инклюзия в Казахстане началась с активности родителей с детьми с аутизмом и синдромом Дауна. Ребёнок с аутизмом физически выглядит абсолютно нормальным. У него нарушены только ментальные, когнитивные, психологические, психические процессы. Но из-за определённого табу в обществе идёт затяжной процесс принятия ребёнка. Если он не говорит в четыре года или что-то стереотипно делает, считается, что ничего страшного, научится позже. В итоге специалисты не подключаются вовремя, выходит, что "мама сама так решила". А рабочих законов по привлечению к ответственности нет.

На сегодня в Казахстане насчитывается 160 тысяч детей с особыми потребностями и только 90 тысяч из них – с инвалидностью. Только треть из этого числа охвачена образованием и совсем немного получают услугу соцработника. За здоровыми детьми наблюдают все: из школы, органов опеки, Министерства образования. Проблема детей с инвалидностью в том, что их "передали" в Министерство труда и социальной защиты, а обязательное обучение не предусмотрено.

В Италии, к слову, на законодательном уровне прописано, что каждый родитель вне зависимости от нарушений у ребёнка, должен привести его в то или иное образовательное учреждение. Мы не можем так сделать, наши школы не готовы. Мы не можем обязать родителей, не создав условий. Поэтому и происходит дикая инклюзия.

Тут возникает дилемма. Одна часть родительского сообщества в принципе не признает особенностей неких патологий. Другая признаёт, но убеждена, что в обычной среде ребёнок быстрее будет развиваться. Социализация важна, но со своими нюансами, ограничением по времени, наличием помощника у воспитателя. У нас же на практике один воспитатель на 30 детей. Если один из них с особенностями и требует чуть больше внимания и воспитания? Бесполезно винить воспитателя, потому что таковы условия. Отсюда и случаи грубой дискриминации и насилия.

– А как вы прошли этот путь?

– Мне казалось, что диагноз знают все, но было тяжело свыкнуться. Сын пять лет учился в Алматы в инклюзивной школе. В первом классе он был первым таким ребёнком. На следующий год было уже пять детей с синдромом Дауна.

Подобные школы работают уже 7–8 лет. Для Алматы это нормально. Это ответственность местного исполнительного органа. Когда-то власти южной столицы решили, что в городе будут инклюзивные школы. А что в маленьких городах? Есть примеры, когда детей просто исключают из школьного образования.

– Как правильно должна работать инклюзия в школе?

– Реальность такова: когда особый ребёнок приходит в общий класс, почти сразу организуются родительские собрания с требованиями "убрать" его и мотивами "мешает учиться другим, учитель отвлекается, уделяет больше времени и внимания" и так далее. В то же время правильным было бы требование со стороны родительского сообщества о создании условий для обучения ребёнка. Тогда будут все равны и не дискриминированы. Ведь по сути детям не нужно много – тьютор, комната расслабления, адаптация программы.

– Тогда вопрос к системе образования…

– Она заточена на получение академических навыков. В своё время я регулярно инициировала в школе сына педагогические консилиумы, на которых удалось поменять парадигму мышления достаточно опытного директора в том, что школа на сегодняшний день – это не только место получения знаний и оценок. Это место ребёнка и для него второй дом, который даёт социализацию, общение, психотерапевтические моменты.

Ребёнок выходит за порог дома, видит мир, начинает понимать, как взаимодействуют дети и люди между собой, слышит звуки, улыбается. Конечно, можно ограничиться детской площадкой, но тогда мама остаётся прикованной к ней весь день. Другой психотерапевтический эффект – для родителей. Я, например, первое время стояла в сторонке, стеснялась, что я мама такого ребёнка. Другие родители, наоборот, проявляли внимание, общались, вовлекали в общие процессы. Мы все этого хотим. Такие короткие моменты инклюзии, когда я могу чувствовать себя не белой вороной, ценны.

– А если речь идёт о специализированных учреждениях?

– Коррекционные садики и спецшколы переполнены. И их очень мало – в каждом городе одно-два учреждения, куда детей нужно привозить. Перед семьёй встаёт вопрос выбора: либо кто-то из членов семьи выпадает как рабочая единица, либо начинаются гонки. Формально инклюзия растёт: садик рядом с домом есть, особых детей принимают… Конечно, сейчас ситуация лучше. Десять лет назад в интернатах проживали десять тысяч детей, сейчас – две тысячи. В Казахстане 18 интернатов, где содержатся дети с тяжёлыми и сложными диагнозами. Те же дневные центры открываются на их базе, позволяют материальное оснащение, помещения, механизмы. Минтруда в своих отчётах рапортует, что родители стали меньше отдавать детей на попечение государства. "Дневное пребывание" часто простое времяпрепровождение детей разного возраста и с разными диагнозами. Есть определённые бонусы – развозка, питание, сон, но не развитие. Снова изоляция и элемент сегрегации.

– Какие перемены вам удалось привнести?

– У нас, правозащитников-активистов, инструментов немного – знания и просвещение родителей через соцсети и тренинги по юридической, социальной и педагогической части. Я очень признательна фонду "Сорос-Казахстан", который поддерживает нас. Например, во время карантина у нас действовала онлайн-школа, где мы охватили шесть потоков по 50 родителей. Сейчас приходит обратная связь и результаты.

Снова я возвращаюсь к необходимости создания Национальной стратегии по усилению потенциала родителей. В Германии это толстенная брошюра, где описаны все права родителей особенного ребёнка. Десять лет назад в Костанае при обществе "Радуга" вышла моя первая брошюрка по налоговым льготам. Тогда мне просто захотелось собрать и систематизировать информацию. Потом выходили брошюры по широкому кругу вопросов на доступном родителям языке, по возрастным категориям. За десять лет правовое образование родителей значительно выросло.

Я лично писала два раза в Администрацию президента и работала с Минтруда по правам детей с ментальными нарушениями. После активности родителей с 2019 года дети могут получать инвалидность по этому диагнозу. Раньше это были психические диагнозы или умственная отсталость. Дети с синдромом Дауна по новым поправкам получают единовременную инвалидность с рождения до 16 лет, но механизмы ещё не отработаны тщательно, есть нерешённые вопросы.

Вместе с Алией Архаровой, руководителем центра "Балама", мы делали мониторинг качества услуг ПМПК (комиссия по комплексной диагностике ребёнка). В своё время проект наделал много шума, но Министерство образования пересмотрело свои правила и системный образ мышления в целом. Этические моменты и непрофессиональные оценки ушли. По крайней мере, сейчас специалисты ПМПК ведут диалог на равных, ушёл карательный сегрегационный механизм, критерии изменились. 

Очень многих детей мы так спасли ещё семь лет назад – сейчас они учатся в восьмом классе обычной школы. Ребёнок, которому говорили, что он необучаем, учится в университете и в совершенстве владеет английским языком. Мы помогли более десяти детям с синдромом Дауна, более ста детям с аутизмом пойти в инклюзивные школы. Добились изменения критериев перехода на домашнее обучение, тем самым число детей с инвалидностью на домашнем обучении сократилось. Критерии, формы, приёмы, подходы и методы диагностики и сейчас оставляют большие вопросы. Но изменилась терминология. В настоящее время мы реализуем проект "Адвокация инклюзивного образования в Казахстане". 

– Насколько изменилось поведение врачебного сообщества?

– В целом произошёл сдвиг парадигмы. Уже нет такого разделительного подхода. Конечно, остаётся обязательным наличие ВКК для ребёнка как условие зачисления в школу. Но если раньше это была битва, то сейчас вполне обычные процессы и нетравматичные методы.

– А в роддомах при рождении ребёнка с тем или иным диагнозом?

– Это зависит от уровня образования и этики врачебного персонала и продвинутости региона. 10–15 лет назад заведующая буквально приходила с бланком заявления отказа от малыша. Мы проводили исследование "Врачебная этика как фактор институализации детей с особыми нуждами", в рамках которого родители из нескольких областей делились своими историями, и рассказы отличались друг от друга: поддержки было в меньшинстве, большей частью принуждение, рекомендация к отказу. Если мама не поддавалась на уговоры, выходили на мужа и родственников. Сейчас мы всё меньше получаем таких сообщений. Определённо улучшилось и качество перинатальной диагностики.

По результатам проведённого нами опроса, из 100 мам детей с синдромом Дауна 90 не знали о диагнозе. Минздрав идёт по пути "убрать на корню", по правилам скрининга особое внимание уделяется предотвращению врождённых патологий и генетических аномалий. Врождённые аномалии занимают больший процент среди больных детей. Перинатальная диагностика обслуживает интересы женщины. Мы получаем сообщения, что период принятия решения проходит во время беременности. Здесь врачебного давления быть не должно.

Комитет по правам инвалидов ООН прислал запрос касательно очень низкого числа детей-инвалидов в нашей стране. Так, относительно мировой практики 10–15% от общего числа детей считается нормой. Это не значит, что нация больна или что-то не так с её здравоохранением. Это право на жизнь ребёнка с врождёнными патологиями, совместимыми с жизнью, и репродуктивные права женщин.

– Изменилось ли самоощущение родителей особых детей? Стали они смелее, достойнее чувствовать себя?

– Раньше родители спрашивали только про льготы, за пять лет подобных вопросов стало меньше. На днях мы разговаривали с депутатом НПК касательно законопроекта повышения социального обеспечения. Как правило, родители приходят сразу с требовательным статусом: "Я – мама ребёнка-инвалида". Что же, я – мама особого ребёнка, воспитываю его одна, пока работаю, ребёнок в школе, но у меня другое понимание. 

Родители должны направить усилия на то, чтобы ребёнок проводил больше времени в обществе, а женщина с таким ребёнком реализовала своё право на достойный высокооплачиваемый труд, на отдых, на личное развитие, на обучение и образование, на достойное социальное обеспечение и квалифицированную медицинскую помощь.

Например, чтобы обеспечить право на отдых, должна быть услуга временного пребывания. В Литве есть социальный центр, где можно на неделю оставить ребёнка, чтобы лечь в больницу на обследование. Право на труд подразумевает наличие хорошей школы, которая не будет дёргать маму из-за ребёнка. Никто не может отнять права у родителей. Если родители осведомлены о них, то могут достичь многого для своего ребёнка.

Внутри нашего сообщества идёт разобщённость. Одна категория видит выход только в соцобеспечении. Другая требует социальную политику: долгосрочные институты, проработанные механизмы, отлаженная защита прав, а не только повышение пособий.

Не стоит закидывать проблемы деньгами (тем более что они не играют существенной роли в обеспечении достойного качества жизни, но позволяют поставить галочку), нужно создавать возможности и проводить качественные изменения. Хорошо было бы, если бы сообщество объединилось и предлагало более долгосрочные инициативы. В каждом регионе мы наблюдаем персональный активизм: родители обращаются к властям по сути с одними и теми же требованиями, которые невозможно решить на локальном уровне или из-за недостатка финансирования. Нужно объединяться, держать всем одну линию и решать системные проблемы. Это рутинная работа, она занимает много времени и не приносит быстрых результатов.

– На каком этапе построения инклюзивного общества находится Казахстан? У нас есть перспективы и что мешает?

– Это вполне реалистично. Здесь уместно упомянуть деинститутализацию социальных интернатов. Создавая возможность отдать детей в приёмные семьи или дневные центры, мы открываем одну дверь, но не закрываем предыдущую. По-прежнему отказаться от ребёнка довольно легко. Мы можем говорить много об инклюзии, но две тысячи детей живут в интернате, после 18 лет – 14 тысяч. На деле это 600–700 недееспособных людей в одном здании живут всю жизнь под директором-опекуном и не могут покинуть это учреждение добровольно, выбрать повседневные вещи, выйти за периметр. 

Мы не можем говорить о построении инклюзивного общества, пока позволяем родителю сдать в интернат и содержать детей в таких учреждениях. Пока мамам будут говорить, что "таким" детям лучше там, инклюзия будет долго буксовать. Открытие новых интернатов – не повод для радости, открывается очередная институция для изоляции детей. Конечно, есть разные степени нарушения, но семья не должна оставаться сама с собой и одним решением. Основной рост отказов от детей-инвалидов приходится на возраст 7–8 лет и старше, основная причина – безвыходность и подталкивание системой. Альтернативы есть – приёмные семьи для детей с ОВЗ, поддержка семьи, которая испытывает трудности. 

Мой основной посыл можно сформулировать в трёх направлениях. Первое – дискриминация есть, ответственности за неё, то есть антидискриминационного законодательства, нет. Текущие законы дискриминируют детей по возрасту и по состоянию здоровья. Второе – мы должны уйти от медицинской модели инвалидности к социальной и правозащитной. Врач не должен определять жизнь и судьбу человека. Инвалидность – это не медицинский диагноз, это его последствия на социальную жизнь человека, это правовой статус. Третье – это изменение подхода, когда нужно идти от соцобеспечения к формированию социальной политики.

– Что может сделать каждый уже сейчас, чтобы искоренить неравенство в отношении особых детей?

– Приведу пример из собственной жизни. Когда мой сын гуляет во дворе, другие дети смотрят на него с непониманием. В доме проживают три особых ребёнка, однозначно, в районе есть ещё дети, но гуляем только мы. Родители, каждый раз переступая порог дома, знают, что будут ловить косые взгляды, но это не должно их останавливать. Дети есть дети со своим правом на детство. Пока люди будут относиться к ситуации как к чему-то из ряда вон выходящему, то к инклюзии мы будем идти долго. Чем чаще люди видят таких детей, тем спокойнее относятся, привыкают и перестают избегать.

Инклюзия начинается в вашем дворе. Улыбнитесь, поздоровайтесь, не лишайте родителей и их детей нормальных человеческих отношений. Это несложно, но окрыляет, даёт силы жить и идти дальше.

Читайте также:

• Когда в Казахстане будет общество равных возможностей
• Не рыба, а удочка. Как помочь многодетным в Казахстане
• Аутизм: как вырастить самостоятельного и успешного ребёнка
• Вениамин Алаев, правозащитник: О финансовой инклюзии, репрессивности квот и статусе инвалидов в Казахстане
• Про рыбу и удочку. Как выстроить правильные социальные отношения между государством и населением