Надуманный выбор: любить или убить

Тревожная статистика

Детский церебральный паралич диагностируется на первом году жизни ребенка. ДЦП – это комплекс хронических неврологических нарушений, возникающих в перинатальный период, который начинается с 22 недель внутриутробной жизни плода и может продолжаться до 7 дней жизни ребенка после рождения вследствие поражения головного мозга.

Министерство здравоохранения называет основные причины развития ДЦП: нарушение развития мозга, внутриутробные инфекции и инфекционное поражение головного мозга в постнатальном периоде, внутриутробная гипоксия плода и асфиксия новорожденного, недоношенность (группой риска являются дети с массой тела при рождении - менее 1000 граммов), наследственная предрасположенность и т.п.

У недоношенных детей в силу незрелости организма встречаются такие заболевания как киста головного мозга, ишемия мозга, которые могут послужить причиной развития ДЦП, поясняют эксперты Минздрава.

По словам директора и учредителя общественного фонда "Милосердие" Аружан Саин, государственные органы отрицают факт приобретения ДЦП по вине некачественного медицинского обслуживания.

- По ДЦП ситуация требует радикальных мер. Для того чтобы она изменилась кардинально, нужно её признать, - говорит Аружан. - Мы провели собственные исследования, на основании которых пришли к выводу, что половине детей, имеющих инвалидность по ДЦП, ставят этот диагноз после того, как они были рождены здоровыми.

Данные ОФБ "Милосердие"

Причины в чистом виде:

Причины в совокупности:

- Зачастую бывает так: у новорождённого была желтуха, которую очень легко победить в роддоме, - продолжает Саин. - Лечение не требует дорогостоящих методов, только внимания и грамотного исполнения обязанностей медицинского персонала. Но ребёнка выписывают домой, до него поздно доходят педиатры, и в итоге мозгу наносится непоправимый ущерб. Ещё одна распространённая причина, которую в министерстве по-разному трактуют – неправильная вакцинация. Я ни в коем случае не говорю, что в государстве закупают какие-то некачественные прививки, что не стоит прививать детей. Иногда ДЦП возникает, когда ребёнок пришёл в поликлинику с температурой или после перенесённой болезни, а врач посмотрел по графику – и направил на прививку. В инструкции написано, что ребёнок как минимум два месяца до вакцинации должен быть идеально здоров. Соответственно, на любую инфекцию ослабленный организм может отреагировать таким образом, что возникнут непоправимые последствия.

Все прививки и вакцины, предназначенные для детей, которые закупает Казахстан, сертифицированы согласно стандартам ВОЗ.

По словам г-жи Саин, фонд "Милосердие" ведёт переписку с Министерством здравоохранения уже лет 10, и ответ всегда один: не зарегистрировано ни одного случая приобретения инвалидности вследствие вакцинации.

- Самое обидное, что с нами никто даже не пытается поспорить, выяснить, на основании чего мы сделали такие выводы? Мы можем показать, где причиной заболевания является врачебная ошибка, где патология беременности и прочее. Это те цифры, над которыми можно работать, - говорит Аружан Саин. - В Казахстане реально снизить количество детей и взрослых с ДЦП путём улучшения качества работы родовспомогательной и поликлинической служб.

Реабилитация детей с ДЦП

Пособие на ребёнка с ДЦП в Казахстане равно установленному прожиточному минимуму – 22 433 тенге. С начала года цены на лекарственные препараты заметно выросли. В это же время в Республиканский бюджет на 2015-2017 года внесены поправки, которые предусматривают отсрочку президентского поручения по повышению пособий для людей с ограниченными возможностями на полгода. Причина такого решения – сокращение бюджета РК.

На пресс-конференции, которая прошла в середине марта, родители детей-инвалидов обратились к Парламенту с просьбой не откладывать повышение пособий с июля 2015 года на январь 2016 года. Активисты считают, что инвалиды – это не та группа граждан, на которых можно экономить.

- В январе этого года Казахстан ратифицировал "Конвенцию о правах инвалидов" и должен выполнять её положения, - утверждает президент общественного фонда "Ұлағатты жанұя" Марианна Гурина. - Поэтому для откладывания поручения Президента о повышении пособия людям с ограниченными возможностями на 25% в июле 2015 года нет никаких оснований.

На 2012-2018 годы в Казахстане запланирована реализация Национального плана по обеспечению прав и улучшению качества жизни людей с инвалидностью, на что выделено около 100 млрд тенге. На социальную защиту в 2015-2017 годах выделено 5 885 млрд тенге. Из них повышение в 2015 году соцпособий по инвалидности и утере кормильца – 23 млрд тенге. Финансирование специальных социальных услуг в условиях стационара – это уже за счёт средств местного бюджета.

Стоимость содержания одного ребёнка-инвалида в день составляет:

- в медико-социальных учреждениях с круглосуточным пребыванием– около 4000 тенге;

- в отделениях дневного пребывания – 2,8 тыс. тенге.

Дети-инвалиды должны проходить ежегодную реабилитацию. Но в стационарах для них нет мест. Необходимость строительства реабилитационных центров назрела давно.

Сегодня в стране функционирует 35 реабилитационных центров для детей. Дети, больные ДЦП, не реже раза в год получают реабилитационную помощь на республиканском уровне в АО "РДРЦ" (180 коек), в РДКБ "Аксай" (60 коек), в РДРЦ "Балбулак" (50 коек). На регулярной основе получают лечение по месту жительства в восьми государственных медицинских реабилитационных центрах неврологического и смешанного профиля и в трёх частных центрах неврологического и смешанного профиля круглосуточного пребывания. Для повышения доступности помощи детям развивается сеть реабилитационных организаций в регионах, в которых ежегодно проходят лечение около 6 000 детей, больных ДЦП.

Ещё одна острая проблема – нехватка кадров. Пока этот вопрос решают путём переквалифиции медработника для детской реабилитации. А ещё в Казахстан приглашают ведущих специалистов из Израиля, Китая, Южной Кореи, Германии, Литвы, Великобритании, Америки, Украины, России, которые проводят мастер-классы для отечественных специалистов. Это дало возможность больным детям в 22% случаев стоять самостоятельно, в 40% – самостоятельно сидеть, в 20% – возможность ползать, в 12% – ходить.

И всё бы ничего, но...

Отношение социума к инвалидам

По состоянию на 1 января 2015 года в Домах ребёнка Республики Казахстан содержится 130 детей, больных ДЦП, что составляет 9,2% от общего количества воспитанников.

Статистику по количеству малышей, от которых отказались родители, в том числе и детей с ДЦП, ведет Минздрав. Общее число детей-инвалидов, имеющих диагноз ДЦП и находящихся на социальном обеспечении в системе социальной защиты населения, составляет более 700 человек:

- 17 медико-социальных учреждений для детей с психоневрологическими патологиями с охватом более 2000 детей;

- 4 медико-социальных учреждения для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата с охватом более 200 детей;

- 47 отделений дневного пребывания для инвалидов и детей-инвалидов с охватом около 1,5 тыс. человек.

- У нас всего 23% детей, которых родители забирают на праздники, - рассказывает работник одного из специализированных детских домов для детей-инвалидов (количество больных превышает 150 человек), пожелавший остаться неизвестным. - Половина из них – подкидыши, не имеющие опекунов. Остальные - отказники. Когда такие ребята достигают 18-летнего возраста, суд постановляет направить их в дома престарелых. Но это же не животные, а дети, которые зачастую бывают сознательней своих сверстников! К сожалению, общество не думает о таких, как они. Перед тем, как решать судьбу детей с ДЦП, думаю, стоит хотя бы неделю провести с ними и понять, насколько они не отличаются от обычных людей в умственном и моральном развитии. Бывает, что такой ребёнок рассуждает более здраво, чем любой взрослый.

Чтобы общество обратило внимание на этот социально незащищённый класс, ОБФ "Милосердие" снял документальный фильм под названием "Подари детям жизнь. Часть вторая".

- Мы хотели раскрыть проблематику, чтобы вместе с обществом искать системные решения проблем внутри Казахстана, - рассказывает Аружан Саин. - Детей с диагнозами, о которых идёт речь в наших фильмах, много. Искусство кино - одно из тех, что могут достучаться до сердец людей. Поэтому две последние премьеры проводили в Астане, где больше чиновников, больше людей, от которых фактически зависит решение этой проблемы. Мы всё сидим и ждём, пока кто-то за нас пойдёт и что-то сделает: пока кто-то пропишет хорошие законы, пока кто-то найдёт какой-то выход. В то же время мы забываем о том, что от каждого из нас зависит многое.

Аружан советует жителям собраться и донести до акиматов своих районов, что нужно создать условия для таких детей, пока проблема не постучалась в их дома.

- Если завтра в ваш дом придёт такая беда, у вас все условия будут отлажены. А пока мы будем равнодушно сидеть и ждать, пока кто-то за нас пойдёт и сделает, мы будем вот так жить.

Позиция здравоохранения в мире по проблеме ДЦП направлена на социализацию и интеграцию детей-инвалидов в общество путём непрерывного процесса реабилитации, обеспечения инвалидов современными средствами передвижения, адаптации социально-бытовых условий под нужды инвалида для улучшения качества его жизни.

В 1999 году 23-летняя голландка повесилась, не выдержав 4-летних проблем с содержанием своего ребёнка с крайней формой ДЦП. В странах Восточной Европы таких фактов за последние 10 лет более тридцати. Психологи объясняют это одним: людям очень трудно привыкнуть к тому, что "свой" - не такой, как все. Что он может стать изгоем. Что ему трудно будет адаптироваться в обществе. Даже если он адаптируется - общество всё равно будет относиться к такому человеку не совсем адекватно. А каждый день менять подгузники и понимать, что это близкий человек, но друзей домой не пригласить, потому что не все способны это понять, - стресс.

А стресс - это нарушение режима привычного уклада жизни, возможные проблемы на работе и множество вопросов, на которые не всегда можно получить ответы.

Как решили эту проблему в Бельгии

В октябре 2013 года в Бельгии начали рассматривать расширение возрастной группы пользователей эвтаназии. Общество всколыхнулось после того, как 2 февраля 2014 года 4-летняя Джессика Саба из Канады, у которой был врожденный порок сердца, попросила короля Бельгии не подписывать этот закон.

"Ради детей, пожалуйста, не подписывайте закон об эвтаназии", - попросила Джессика. Это обращение было выложено в Интернет.

У Джессики тяжёлый порок сердца: полностью заблокированный клапан и недоразвитый желудочек. Без ряда хирургических операций на сердце, которые ей провели в Монреальской детской больнице, она прожила бы всего несколько часов. В возрасте шести дней её сердечный клапан был разблокирован, и постепенно начал формироваться недоразвитый желудочек. Если бы Джессика родилась в стране, где разрешена детская эвтаназия, она могла стать кандидатом на эвтаназию, и её история была бы совсем не такой, как на видео.

Если эвтаназия будет разрешена в Бельгии, есть опасность, что этот прецедент может получить распространение во всём мире. Отец Джессики доктор Пол Саба, семейный врач, отмечает, что эвтаназию начали применять в Бельгии в отношении людей, испытывающих физические страдания, а теперь распространили на людей, испытывающих психические страдания. Началось всё со взрослых, а сейчас может быть распространено на детей.

Ни одна страна в мире до сих пор не разрешала эвтаназию без возрастных ограничений. Смертельно больные дети, которые сталкиваются с невыносимыми физическими страданиями, по мнению сторонников законопроекта, должны также иметь право на добровольный уход из жизни.

Бельгийский парламент 86 голосами против 44 одобрил эвтаназию для несовершеннолетних. Еще 12 депутатов воздержались, но они в любом случае уже ничего бы не изменили.

Депутат парламента Бельгии от социалистов Карин Лалье поясняет: "Дело не в том, что есть хорошие и плохие страны, хорошие и плохие родители, что кто-то хочет, чтобы дети жили, а кто-то – чтобы умирали. Мы имеем дело с крайне сложной и запутанной ситуацией и пытаемся ввести хоть в какие-то рамки ту практику, которая уже существует - дать детям права и свободу выбора, родителям – надежду и ощущение безопасности, а медикам – закон, о котором они так просят".

Активист движения против разрешения эвтаназии для детей Дрие Годфриди уверен: "Это очень плохая идея, что ребёнок сам может решать, умирать ему или нет. Потому что шестилетнее дитя просто не понимает, что значит смерть".

"А что делать, если родители расходятся во мнениях? А если они в разводе и решат попросить своего ребенка подписать бумагу, чтобы облегчить себе жизнь? Я не знаю, нужен ли этот закон. Боюсь, тем самым мы откроем ящик Пандоры, и в следующие несколько лет речь пойдёт уже про детей, которые больны, но не смертельно, а потом и о детях с ограниченными возможностями. Не знаю, сумеем ли мы вовремя остановиться", - говорит директор клиники Кристин Вермилин.

Прежний король отказался поставить подпись под законом об абортах, и тогда Бельгию потряс политический кризис. Правительство объявило монарха недееспособным. Хотя и всего на два дня. Возможно, это стало причиной, что Король Бельгии подписал закон об эвтаназии для всех возрастов.

"Убийство из сострадания" поддерживают 75% жителей. Против утверждения соответствующего законопроекта выступает католическая церковь и представители общественности. Эвтаназия будет разрешена для несовершеннолетних, "способных к принятию самостоятельного решения" и находящихся в терминальной стадии болезни, причиняющей им непереносимые страдания. При этом согласие на введение смертельной инъекции должны дать родители, психологи и лечащие врачи.

Литва подумала о бедных

Минздрав Литвы предложил малоимущему населению воспользоваться эвтаназией "если у бедняков нет денег на медицинскую помощь".

"Эвтаназия может быть полезна для бедных людей, которые не могут себе позволить поддерживающее лечение", – заявила 14 августа 2014 года литовский министр здравоохранения, социал-демократ Риманте Шалашявичюте.

"Мы должны лечить людей, а не убивать их", – ответили министру литовские медики.

Риманте Шалашявичюте заявила что Литва не является социальным государством с доступной для всех терапией при серьёзных заболеваниях. Потому эвтаназия может быть выходом для малоимущих, которые не могут оплатить сложное лечение и особый уход. "Этим бедняки могут избавить своих родственников от необходимости наблюдать за их страданиями".

Глава литовского минздрава также предложила разрешить эвтаназию для детей. Она напомнила, что это было разрешено в Бельгии после продолжительных общественных дискуссий. Это может быть уместно ввести и в Литве, после обсуждения проблемы в обществе.

Выступление Шалашявичюте осудили многие медики и представители католической церкви. Андиус Нарбековас, который одновременно является священником и профессором медицины, заметил: "Министерство здравоохранения должно защищать жизни людей, а не искать способы лишить их жизни. Нет сомнений, что эвтаназия – весьма прибыльное и эффективное дело. Но демократическое общество должно чётко понимать, что мы должны заботиться о больных, а не убивать их".

Спустя несколько дней Риманте Шалашявичюте с сожалением констатировала, что сейчас в Литве невозможно узаконить эвтаназию. И сказала, что не станет голосовать за проект закона об эвтаназии, выдвинутый её коллегой по партии, депутатом Сейма Аушрине Павилёнене. При этом свой "отход от партийной линии" министр обставила с большой осторожностью: "Если бы законопроект был немножечко другим, если бы в нём была пассивная, не прямая эвтаназия, не осуществлялись некоторые процедуры, я, пожалуй, проголосовала бы".

Что думает Казахстан на этот счёт

Ещё во время принятия законопроекта в Бельгии в РК развернулась дискуссия по этому вопросу. Газета "Мегаполис" провела свой опрос 18 марта 2013 года:

- В Казахстане, с его коррупцией и человеческим эгоизмом, эвтаназия может принести много бед, - считает председатель ОФ "Амансаулык" Бахыт Туменова. - Возможность добровольного ухода из жизни в наших условиях может быть использована в корыстных целях. Если говорить о взрослых, то всегда найдутся люди, готовые заставить кого-то написать заявление об эвтаназии с целью завладеть его имуществом…

- Детская эвтаназия недопустима. Нужно не усыплять детей с тяжёлыми патологиями, а предупреждать их рождение. Сегодня существует ранняя УЗИ-диагностика при беременности, есть возможность решить вопрос заранее. К тому же даже у младенца есть свои права на жизнь и нельзя отдавать их на откуп родителям только потому, что они не хотят ухаживать за ним или устали, - говорит Туменова.

Она признаёт, что вопрос эвтаназии является очень сложным, и мнений может быть много. В Казахстане немало людей, страдающих психическими заболеваниями, которые практически всю свою жизнь проводят в лечебницах, но даже за них никто не имеет права решать: жить этим людям или нет, настаивает Бахыт Туменова. Право на жизнь – это один из стержней общества, переступив через который страна лишь скатится вниз, уверена она.

Прошло два года. Сегодня в Министерстве здравоохранения неоднозначно относятся к данной теме:

- Это очень щепетильная тема, её нужно публично обсуждать, чтобы сложилось определённое мнение общественности, - сказала вице-министр Минздрава Салидат Каирбекова. - Я получаю много писем от граждан страны по данному вопросу. Что касается меня лично: я врач и человек, здесь двойная позиция, нужно думать…

- Моему старшему сыну Борису 6 лет, у него детский церебральный паралич с отставанием в развитии. Беременность протекала нормально, но во время родов ребёнок получил травму, плод был крупным, весил 4,6 килограмма. Через год в одно мгновение он вдруг перестал развиваться. Он не ходит, не ест, не пьёт самостоятельно, нуждается в постоянном присмотре, - рассказывает Варвара Полякова.

После Бориса в семье появилось ещё двое детей, они абсолютно здоровы. Нянечки характеризуют Бориса как капризного и агрессивного ребёнка, который скидывает со стола всю посуду, не может найти общий язык с другими детьми, кричит и плачет. С самого рождения мальчик проходит регулярные курсы реабилитации, с ним занимаются лучшие специалисты. Благодаря этому он стал спокойнее. Но далеко не у всех детей есть хоть какой-нибудь прогресс.

- Не все родители способны выдержать это бремя, поэтому, в принципе, я - за введение детской эвтаназии и никого не стала бы осуждать. Это каждый родитель пусть решает сам. Но тут есть один нюанс: как правило, до родов или сразу после многие родители просто не знают, что их ребёнок болен. Страшный диагноз обычно ставят малышу в год-два, когда родители привыкли к нему и уже не могут оторвать от себя. Если о диагнозе было бы известно сразу после родов, то, может, кто-то и смог бы решиться на эвтаназию, - говорит мама Бориса.

Алтынай Хабибуллина – мама двойняшек Куаныша и Султана. Оба мальчика "колясочники": они не ходят, отстают в умственном развитии и плохо разговаривают. По словам женщины, её дети при рождении не закричали. Как ей объяснил врач, в это время мозг переживает кислородное голодание, из-за чего в нём быстро отмирают клетки, отвечающие за разные функции – зрение, голос, движение, слух и т.д. Жизнь ребёнку спасти удаётся, но последствия могут быть тяжёлыми. По словам Алтынай, для её детей кислородное голодание обернулось детским церебральным параличом.

- Мои дети родились семимесячными и с кучей проблем. Врачи уже тогда предлагали отказаться от них. Говорили, что я ещё молодая и смогу родить здоровых деток. Но когда я увидела их, то поняла, что никогда не откажусь от них, - говорит она.

17 марта двойняшкам исполнилось 6 лет. За годы походов по врачам у молодой мамы появилось много подруг по несчастью. Их истории показывают, что в Казахстане не всегда нужно прислушиваться к совету врачей. Иногда они могут ошибаться в прогнозах, и в таких случаях эвтаназия может стать злом.

- С другой стороны, если родители отказались от ребёнка-инвалида, и ему предстоит всю жизнь сохнуть в детдоме без материнской ласки, то лучше, наверное, усыпить его, чтобы не мучился... - рассуждает Алтынай.

А Лилия Потлог категорически против детской эвтаназии. Это мама маленького Жени, который родился с открытым мочевым пузырём и перенёс уже три сложные операции. Мальчик всегда ходит в подгузнике, потому что не контролирует мочеиспускание.

- Первые два часа после родов я даже не знала об этой патологии, малыша просто положили мне на живот и ушли. Узнала только, когда пришли медики. Я была в шоке, сразу позвонила мужу, он сказал: "Ничего страшного, справимся". Это меня очень поддержало тогда. С тех пор понеслось… по больницам, врачам и странам, - говорит Лилия. - Первую операцию делали в Астане, она прошла неудачно. Вторую - в Москве. И третью - в Лондоне. Но мы даже на минуту не задумывались об отказе от ребёнка и тем более об эвтаназии. Это слишком жестоко...

Председатель "Общества детей инвалидов Астаны" Камка Жасанова:

- Медицина развивается с каждым годом, идёт вперед. Думаю, решать вопросы с патологиями детей нужно ещё до зачатия либо во время беременности, но никак не методом усыпления уже родившегося ребёнка.

Врач павлодарского хосписа "Солярис" (на условиях анонимности):

- У нас лежал ребёнок уже в терминальном состоянии, но мать за него билась до последнего. Сомневаюсь, чтобы она согласилась дать уйти ребёнку из жизни хотя бы на минуту раньше. И за всё время работы никто не просил о добровольном уходе, ведь сейчас практически любую боль можно обезболить. Разговор об эвтаназии – это борьба любви и здравого смысла. Поэтому мы не готовы ответить на такой вопрос.

В соответствии со ст. 141 Кодекса Республики Казахстан "О здоровье народа и системе здравоохранения" от 18 сентября 2009 года №193-IV эвтаназия на территории РК запрещена.

Сегодня

По словам Аружан, в любом случае убийство – это бесчеловечно:

- Человек, который не сталкивался с этой проблемой, может легко сказать: "Да, это выход, ему же всё равно ничего не светит", но вы только посмотрите на этих детей. Какие стихи и рассказы пишут некоторые из них, какие хорошие люди из них вырастают. А всего-то нужно чуть больше времени и внимания. Нельзя просто взять и убить сознательного человека. Например, у вас есть близкие. Кто-то попадёт в аварию и станет неходячим, парализованным инвалидом. Зачем он нужен? Как вы отнесётесь к этому вопросу: жить человеку или не жить? А вокруг будут стоять люди с умным видом и говорить: "Ну да, наверное, этим людям не очень комфортно жить. Зачем им тогда жить?". А вы что будете делать, когда столкнётесь с такой бедой?

С Аружан Саин согласен алматинский невропатолог Дмитрий Клепиков:

- Во-первых, не все формы ДЦП тяжёлые, и совсем безнадёжных случаев крайне мало. Конечно, для крайних случаев эвтаназия – хороший выход. Но не стоит забывать, что в наших условиях этот вопрос нельзя ставить ещё несколько лет. Причиной тому могут являться слабая диагностика и коррумпированность, когда могут совершенно случайно поставить не тот диагноз или же неправильно произвести процедуру. В то же время лекарства и лечения, способные улучшить ситуацию, увеличиваются и распространяются в широком доступе.

Детский педиатр, пожелавший остаться неизвестным, также обратил внимание на неидеальную систему здравоохранения в стране и отметил, что если в странах первого мира такой законопроект возможен из-за прозрачности, то здесь он, скорее, станет орудием преступления, нежели решением проблем.

Спорить об эвтаназии можно бесконечно – подобные темы всегда вызывают громкий общественный отклик. Страшнее другое: почему эвтаназия привлекает внимание общества гораздо больше, нежели призывы людей о помощи? Как говорит Аружан Саин, от каждого из нас зависит многое. Так, может, сейчас самое время бить в колокол? Рост случаев ДЦП – серьёзная причина для тревоги. Наша задача – помочь детям. И ни в коем случае не отказываться от сознательных людей с проблемами, в то время когда среди нас полно здоровых людей без царя в голове...