1-2 июня в Казахстане пройдут первые республиканские Игры чемпионов – спортивные соревнования среди детей, победивших рак, а также тех, кто перенёс трансплантацию органов.
Ребята, которые уже выиграли главную схватку в жизни, сейчас активно готовятся к чемпионату.
Кто эти маленькие герои – в материале Informburo.kz.
"Почему это случилось с моим ребёнком?"
Гулим Медет было пять лет, когда врачи поставили ей диагноз "рак головного мозга четвёртой стадии". Только 20% пациентам с таким диагнозом удаётся выжить.
"Первое состояние – это шок. Как так? Почему мой ребёнок? Врачи провели дочери две сложнейшие операции на голову, после этого отправили в Центр материнства и детства. Переживалось всё очень тяжело. Был страх. Особенно после того, как в интернете начитаешься кучи страшилок. Но благодаря поддержке родных и психологов появилась надежда и доверие к нашим врачам. Главное, задать себе правильные вопросы: зачем это испытание? Чтобы мы стали сильнее и ближе друг к другу", – рассказывает мать девочки Алия Сапуанова.
Девочка лечилась от рака год. Труднее всего было уговорить Гулим побрить волосы. Малышка ещё не понимала всю серьёзность своего заболевания.
"Нужно было найти подходящие слова. Я сказала, что это плохие волосы. Побреем, потом вырастут новые – красивые и здоровые. Волосы отросли, но снова стали выпадать – уже из-за химии. Но второй раз для неё это уже не было сильным стрессом, потому что вокруг бегали такие же дети – лысенькие. Ей было легче принять это", – вспоминает Алия Сапуанова.
Сейчас девочке восемь лет, в ремиссии она уже два с половиной года. Гулим учится во втором классе. Ей уже объяснили, что она перенесла серьёзное заболевание. Сначала Гулим комплексовала из-за шрамов на голове.
"Когда она только пошла в первый класс, очень стеснялась. Волосы прикрывают шрамы, но они всё равно заметны. Но однажды в Центре материнства и детства проходило мероприятие, где были детки, которые, как и она, ходят со шрамами, у кого-то нет ноги или руки. Она увидела, что они не стесняются, и перестала обращать на это внимание", – добавила мать девочки.
После того как Гулим выписали, Центр материнства и детства предложил её маме стать социальным работником. В больнице понимают, что родителей больных детей как никто другой может поддержать человек, переживший то же самое, и стать для них маяком.
"Родители по-разному принимают диагноз: кто-то замыкается в себе, у кого-то случается агрессия. При мне был случай, когда врач, желая поддержать родителя, сказал: "Я вас понимаю". И человек взорвался: "Как ты меня понимаешь, если твой ребёнок не болел". Я же имею моральное право сказать родителям, что понимаю их. Могу дать им надежду", – уверена Алия Сапуанова.
Алия считает, что казахстанские врачи спасают больных раком не хуже, чем за рубежом.
"Понимаю смятение родителей: остаться здесь или уехать за границу. Но хочется сказать с уверенностью, что наши врачи – очень компетентные профессионалы своего дела. Нам есть чем гордиться", – подчеркнула женщина.
Сейчас её дочь готовится к Играм чемпионов.
"Это нужно, чтобы показать, что рак излечим. Неважно, выиграет ребёнок в соревнованиях или нет. Он даже может от самого старта до финиша пройти пешком. Главное – это стимул, вера в себя", – заключила Алия Сапуанова.
Читайте также: Первые игры чемпионов среди детей, победивших рак, проведут в Нур-Султане
"Надеялись, что это ошибка"
Александру Заболотнему было девять лет, когда ему поставили диагноз "нефробластома левой почки". Родители привезли его на обследование в больницу Кокшетау, даже не подозревая о том, что у ребёнка может быть рак.
"Врач областной детской больницы Ернар Кожабеков сразу заметил ассиметрию живота, вовремя отправил на УЗИ и необходимые обследования, – рассказывает отец Александр Заболотний (у сына и отца одинаковые имена и фамилия. – Авт.). – Некоторое время он провёл в больнице в Кокшетау. Там встретил свой юбилей – 10 лет. Он был один на свой день рождения, так как отделение закрыли на карантин. Позже нас перевели в Центр материнства и детства в Нур-Султан, где разрешается находиться с родителями. Было лечение, а потом удаление почки".
Александру, как и большинству родителей онкобольных детей, пришлось бросить работу, чтобы находиться в больнице рядом с сыном. Диагноз их ошарашил.
"По голове словно пыльным мешком из-за угла стукнули. Надеялись, что это ошибка", – вспоминает мужчина.
Химиотерапию мальчику вводили в подключичную артерию, потому что мелкие сосуды могли сгореть. Через неделю после курсов наступало отторжение.
"Реакция как на инородный предмет: температура, озноб. Я мог с ним по полночи сидеть, сутками температура не сбивалась. Общее состояние организма падало. Психологически и физически это тяжело. Трудно было смотреть, как он ничего не ел", – добавляет Александр Заболотнев.
Сыну правду о его диагнозе сказали сразу. Чуть позже – о том, что во время операции ему удалили почку.
"Мы с ним смотрели экранизацию повести о настоящем человеке, а также документальный фильм про женщину из Караганды, которая живёт без почек. Потом ему сказали, что удалили почку. Он расстроился, слёзы на глазах появились. Пришлось его успокаивать, потом он уже это нормально воспринял", – отметил отец подростка.
Сейчас Саше 12 лет, он ведёт жизнь обычного ребёнка, не считая некоторых ограничений после удаления почки: ежедневно выпивать два литра жидкости, регулярно ходить в туалет, не переохлаждаться, следить за питанием и избегать интенсивных физических нагрузок. Раз в полгода он проходит обследование.
Саша также примет участие в Играх чемпионов.
"Многие из детей проводят в больнице по несколько лет, им нужно раскрепоститься, почувствовать себя обычными. И это не просто веселье, им будут вручать медали уважаемые люди. Для любого ребёнка это стимул. Важно это и для медперсонала. Ведь не все дети вылечиваются, это накладывает негатив на врачей. Им важно видеть плоды своих трудов, чтобы не было выгорания", – отметил Александр Заболотнев.
"Мама, я тоже могу умереть"
У Алишера Бабикова рак крови обнаружили в 14 лет. Диагноз поставили в Караганде, после чего увезли на реанимобиле в Центр материнства и детства. Его состояние было тяжёлым.
"Мой мир перевернулся. Всё готова была продать, чтобы уехать за границу на лечение. В этом центре работает мой одноклассник, тоже хороший врач. Посадил меня и убедил остаться. Сыну сказала, что у него проблемы с гемоглобином, что немного подлечимся и поедем домой, а сама ревела ночами", – рассказывает Нэля Бабикова.
Заведующий отделением онкологии Даир Нургалиев сказал ей, что слёзы матери только ухудшат состояние ребёнка: "Мы с вами в одной лодке – мы лечим, а вы морально поддерживаете", – подчеркнул врач.
Когда Алишер приехал домой после первого курса химиотерапии уже немного пополневшим от лекарств, одноклассники ему сказали, что у него рак.
"И он мне говорит: "Мама, у меня рак?" Тогда я объяснила. Мы с ним долго говорили на эту тему. Я заверила его, что мы наберёмся сил и всё преодолеем. Первую химию нормально перенёс. Последующие процедуры дали облысение, ресницы, брови выпали. На последней химии ему было очень плохо", – вспоминает мама Алишера.
Читайте также: Число больных раком детей растёт в Казахстане
В больнице было особенно тяжело, когда на глазах родителей умирали дети.
"Мы друг для друга уже стали семьёй. И когда врачи бегут, думаешь с замиранием сердца: "Кто следующий?". Однажды Алишер спокойно поворачивается и спрашивает: "Кто умер, мам?" Я говорю: мол, ты что. Он ответил: "Это же так. Я тоже могу умереть". "Даже думать забудь", – сказала я ему тогда. Лечились мы почти год, в ремиссии уже три года", – отметила Нэля Бабикова.
Алишер заочно учится в колледже по специальности "Организация дорожного движения", подрабатывает курьером. Увлекается фотоискусством. В августе ему исполнится 18 лет.
"Я сразу понял, что не нужно переживать, это только усугубит положение, – вспоминает он то время. – Я представлял, как выйду из больницы, буду гулять по улице, дышать свежим воздухом, общаться с друзьями. Меня всегда поддерживала мама. В таком возрасте всегда думают о плохом. Я бы посоветовал не паниковать. Нужно лечиться, и, дай Бог, всё получится. Если верить, то всё возможно", – советует Алишер.
Диагноз "рак" врачи поставили в три года
Злата Рубцова в отделение онкологии попала совсем маленькой – в три года. У девочки диагностировали нейробластому левого надпочечника.
"Она пошла в детсад, отказывалась есть, стала жаловаться, что живот болит. Я думала, что это адаптация. Неделю мы помучились, потом повезли её в больницу. Сначала думали, аппендицит или непроходимость кишечника. После пятого УЗИ и МРТ поставили диагноз. В больнице с нами сильно не церемонились – резко сказали, как топором по голове. Я говорю: "А что это?" "Рак почки", – и уходят, ничего не объяснив. Я одна осталась с этими мыслями. Первый день для меня был очень тяжёлый. Я думала: всё – мой ребёнок умирает", – вспоминает Ирина Нурсапарова.
У Златы была первая стадия рака, метастаз не было, но был поражён костный мозг. Только после того как в больницу приехал онколог из Центра материнства и детства, у женщины появилась надежда.
Читайте также: Жизнь от боли до боли. В детской онкологии врачуют души маленьких пациентов
"Мой единственный вопрос был: "Это лечится?" Она ответила: конечно, лечится. И у меня появилась надежда. Первые две химии мы очень тяжело переносили. Я была не настроена, рыдала. Когда нас перевели в общее отделение, я столько больных деток увидела, столько при мне выписывалось. Я зарядилась мыслью, что мы тоже вылечимся. И как только я взяла себя в руки, дочери стало лучше", – сказала Ирина Нурсапарова.
Девочка прошла шесть курсов химиотерапии, перенесла удаление надпочечника, пересадку костного мозга и лучевую терапию.
"Мне кажется, дети, перенёсшие химию, взрослеют раньше времени. Я видела, как изменился взгляд у восьмимесячной девочки после химиотерапии. Стал таким взрослым и осознанным. Видела, как муж бросил жену из-за болезни ребёнка. Мол, ты родила мне больного ребёнка. Нас же с супругом сплотила эта ситуация. У нашей дочи с папой особая связь. Его запускали к ней даже во время карантина, потому что только после общения с ним она начинала есть", – говорит мать девочки.
Девочка лечилась почти год, её выписали в октябре 2018 года. Она тоже будет участвовать в Играх чемпионов.
"Всякие мероприятия, которые не дают остаться наедине с плохими мыслями, очень нужны. Важно, чтобы родители и дети отвлекались. Им ведь тоже хочется жить. А родителям, которые сейчас переживают период борьбы с болезнью, я советую не опускать руки, не пускать даже малейшего сомнения в голову. Бороться до самого выздоровления", – посоветовала Ирина Нурсапарова.
По данным Центра материнства и детства, ежегодно в Казахстане выявляют около 600 новых случаев новообразований у детей. На учёте у онкологов в регионах состоят 4000 детей, 300 из них получают поддерживающую терапию. Для каждого из них важна вера в то, что болезнь можно победить.
