"Мама, буквы больше не переворачиваются". История ребёнка с дислексией

Алматинка Мария Попилова –  преподаватель, юрист и мама 10-летнего Ратмира, ребёнка с дислексией. Она поделилась своей историей, чтобы помочь другим родителям и привлечь внимание к "невидимой" проблеме. Почему нельзя всё свести к лени и прихоти и как научиться понимать и принимать такую особенность?

Официально диагноза дислексия в Казахстане нет, но он может скрываться в задержке психического развития (ЗПР), синдроме дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ), расстройстве аутистического спектра.

"К семи годам, когда дети обычно уже знают буквы или могут выучить их за довольно короткий срок, Ратмир знал только две. Познание алфавита растянулось на два года. Начинали самостоятельно, обращались к репетиторам, но выучить и тем более читать не получалось. Отдельно буквы как визуальный элемент ребёнок распознавал, но собрать их в слово не мог, не различал строки, – рассказывает Мария. – Стала применять вспомогательные инструменты, чтобы сын мог видеть по две-три буквы, пыталась сглаживать негатив, мотивировать, поощрять. Изучение и чтение давались чрезмерно эмоционально и с трудом. Я признавала проблему, обращалась к разным специалистам, но фактически оставалась с ней один на один". 

Ратмир иногда плохо понимал обращённую речь: "Мама, ты говоришь на каком-то другом языке". О долгосрочном чтении речи не шло. "После пяти минут он буквально зеленел, начинала кружиться голова, тошнило, краснели глаза. Он был бы рад почитать, но как это сделать, когда становится физически плохо?" – вспоминает Мария.

Специалисты поставили диагноз ЗПР, говорили, что это "большая проблема", чтобы найти её решение, понадобилось три года и самостоятельный поиск информации. Мама Ратмира вспоминает, как столкнулась с непониманием: многие принимают эту особенность за лень, нелюбовь к занятиям, отсутствие дисциплины, воспитания, неорганизованность. Происходит перекладывание вины и ответственности на родителей.

"Мне говорили: это педагогическая запущенность, надо заниматься. Ребёнок занимался, день был расписан по минутам. Но дополнительные занятия, как правило, заканчивались быстро, потому что Ратмир не хотел подчиняться правилам. Преподаватели не могли найти общий язык, а если начинали давить, он это не воспринимал. Как показало время, работает только одно: разговаривать на равных и договариваться, предлагать пошаговую стратегию с правом выбора. Тогда Ратмир принимает правила игры. К этому готов не всякий педагог", – считает мама. 

Дополнительные занятия есть и сейчас. Но результат может быть несистемным: иногда лучше, иногда хуже. Многое зависит, например, от шрифта текста. Например, шрифт без засечек воспринимался лучше – большие буквы, расстояние между словами, шрифт с засечками становился словно невидимым. Специалисты, как правило, связывали это с усталостью и несобранностью ребёнка. 

"У моего сына есть нарушение обработки сенсорной информации (НОСИ). К слову, как я позже узнала, дислексия – это одно из проявлений. В чём это выражается? Гипертрофированы чувства обоняния, слуха, вкуса. Ратмир не воспринимает определённые вкусы и запахи, в школе ходит в шумоподавляющих наушниках, – говорит Мария. – Такие гипертрофированные ощущения специалисты соотносили с признаками аутизма, но из-за развитых социальных связей и сохранного интеллекта исключили диагноз".

Однажды Мария нашла в Facebook графического дизайнера и издателя книг для дислексиков Александра Минца, который поделился PDF-версией книги со специальным шрифтом. 

"Ратмир за два дня прочитал её – да, всего лишь 40 страниц крупного текста, но это была первая книга, которую он прочёл без труда, про себя, а не вслух, с интересом и без моей помощи, ещё и пересказал. Это была первая победа, – вспоминает Мария. – Я спросила, почему легче? "Буквы не переворачиваются", – ответил он. Это стало открытием! К сожалению, автор не пожелал поделиться кириллическим шрифтом, чтобы я могла подготавливать учебники. Я буквально срисовала шрифт и дополнительно адаптировала казахский алфавит". 

Для решения проблемы нужен адаптированный текст и готовность преподавателей использовать его. "Так я решила вопрос на своём уровне, благо учебники есть в открытом доступе. А другие дети и их родители?" – задаётся вопросом Мария. Сейчас Ратмир занимается по адаптированному учебнику литературы, быстро учит стихи.

"Нам повезло с открытостью и готовностью педагогов. Ратмир учится в обычной государственной школе, не специализированной. Хотя изначально я отдала его в частную, где он проучился чуть больше года. Жёсткие рамки, дисциплина. Добавьте к этому особенности поведения сына, образ его мышления, предубеждения одноклассников и их родителей. Конфликт был неизбежен", – вспоминает она. 

Его мозг как будто работает иначе, предполагает мама: "Он делает необычные умозаключения, что некоторых вводит в ступор: рассуждать логически, делать выводы, но при этом... лежать на полу просто потому, что так удобно. То есть поведение не состыковывалось с умственными способностями. Конечно, у людей возникал когнитивный диссонанс. Мне рекомендовали тьютора, найти которого сложно. Я сама ходила на уроки, переводила на домашнее обучение. С горем пополам мы окончили первый класс". 

"Это был отказ общества принимать ребёнка таким, какой он есть, с его особенностями, попытка вогнать в общепринятые рамки и социальные нормы, – считает Мария Попилова. – Как педагог, я не отрицаю дисциплину и воспитание, всеми руками за развитие и социализацию, но если говорить об инклюзивном подходе, то необходимо учитывать специфику и особенности каждого ребёнка".

"Мне говорили: проблемы из-за задержки развития, развивайте речь. Развивали – занимались пересказами, писать научился он раньше, чем читать, и сейчас прекрасно пишет диктанты, но при переписывании допускает ошибки. Знает, как пишется "апрель", но зрительно воспринимает как "опрель" и так и переписывает", – продолжает она. 

Ещё одна особенность поведения: ребенок очень чётко знает, чего хочет, и добивается этого. "Для кого-то это выглядит занудством. Приведу простой пример: он купил эскимо, в котором не оказалось палочки. Он возвращает товар в магазин чуть ли не со скандалом. "Мама, я купил эскимо на палочке, её нет, если бы я хотел другое мороженое, я бы купил его", – сказал он. Целеустремлённости и мотивации ему не занимать", – говорит Мария.

Она приводит пример из своей педагогической практики: "У меня была ученица по сольфеджио, которая в четвёртом классе не умела читать и писать. Диагноз – СДВГ и умственная отсталость. Репетиторы отказывались заниматься с ребёнком. При этом девочка внешне и интеллектуально не отличалась от сверстников. Всё слишком унифицировано. Никто не собирается вникать в проблему каждого ребёнка индивидуально. Проще отправить его в спецшколу. По прошествии трёх лет своего опыта я понимаю, что у неё дислексия, и вижу признаки у взрослых людей". 

К 10 годам Ратмир уже читает обычные надписи на вывесках, но если видит слово, в котором есть широкая буква, например "Ш" или "Щ", первым делом выделит её. Не различает "Н" и "К". Может начать читать с конца. "Буквы должны быть более-менее одинаковыми по "пузатости" и расстоянием между друг другом. В ином случае ребёнок просто может не распознать, где начало слова", – уточняет мама. В остальном Ратмир ничем не отличается от сверстников: рисует, лепит, увлекается программированием (даже занял первое место в своей возрастной группе по созданию игры в Scratch), создаёт миры в Roblox. Учится почти на отлично – всего одна четвёрка. Сопереживает уличным животным и хочет всех спасти. Есть небольшие нарушения в координации. Диагноз ЗПР пока не снимают, но никакой роли в жизни этой семьи он уже не играет.

Нет диагноза – нет статистики – нет подхода

Так как диагноз официально не ставят, дети-дислексики не рассматриваются как отдельная группа. Мировые данные разнятся: от 5-10 до 20%. Кто-то не может прочитать текст – это дислексия, кто-то написать – дисграфия, третьим плохо даются цифры – дискалькулия. Иногда может быть и смешанная форма, и совсем неожиданные признаки вроде неспособности завязать шнурки. С возрастом, конечно, люди адаптируются. Среди дислексиков есть писатели и поэты, нобелевские лауреаты и учёные, актёры и режиссёры, политики и предприниматели и другие профессионалы, которым особенность не мешает добиваться результатов. 

Читайте также: "Я диктовал свои книги, чтобы их не писать": Джейми Оливер рассказал о жизни с дислексией

В РК проблемой дислексии на логопедическом уровне занимаются с 1976 года, а на социальном – с 2019-го. Но она всё равно остаётся невидимой, считает Мария, а поиск путей решения зависит от самих родителей и их осознанности. Исследования проблемы в странах СНГ единичны и проводятся в основном на базе спеццентров и с участием "профильного" родительского сообщества. 

"Действительно, любые инициативы в большинстве своём продвигают родители, столкнувшиеся с проблемой, – подтверждает Мария. – Это, в принципе, особенность развития инклюзии в Казахстане. Методики преподавания в коррекционных центрах не адаптированы под дислексиков – соответственно, нет и результата". 

Решение вопроса с помощью шрифта – одна из граней работы, считает она: "Представьте: слепому ребёнку сказать "Читай!", не дав ему книгу со шрифтом Брайля и не научив его. Конечно, есть альтернатива – аудиокниги, но чтение – базовый навык. Было бы хорошо, если бы какие-то учебники были адаптированы, хотя бы в электронном виде, чтобы не переводить их вручную". Мария надеется, что государство подключится с точки зрения ресурсов. Это бы высвободило специалистов для тех детей, кому это действительно жизненно необходимо, снизило статистику по ЗПР, решило бы вопросы таких детей, как Ратмир, и хоть немного, но облегчило жизнь их родителям.