Центр самостоятельной жизни. Почему НПО помогают больным ДЦП лучше государства?

Ожидание очереди на реабилитацию, отсутствие квалифицированных специалистов в регионах и острая нехватка необходимых услуг, предлагаемых маленьким пациентам в министерствах здравоохранения и образования – главные проблемы больных детским церебральным параличом. Несмотря на то, что ДЦП требует непрерывной реабилитации, государство предлагает только разовые услуги, а система образования вообще не учитывает потребности детей-инвалидов. Более эффективно работают неправительственные организации, но их ресурсы и возможности ограничены. Informburo.kz рассказывает, что необходимо для полноценной жизни больных ДЦП, и с какими проблемами они сталкиваются в современном Казахстане.

Частная инициатива

История Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) насчитывает 26 лет упорного труда. Председатель организации Асия Ахтанова рассказывает, что создание организации было буквально жизненной необходимостью. Её младший сын Аманат родился раньше срока, через год ему поставили диагноз ДЦП. Рассчитывать в те времена можно было только на свои силы.

Сначала это была инициативная группа родителей при Детском фонде имени Ленина, созданная ещё во времена Советского Союза. Затем в декабре 1991 года с наступлением независимости РК они зарегистрировали первую неправительственную организацию в стране, которая занимается проблемами ДЦП – "Арди".

Тогда не было ни офиса, ни какого-либо помещения, родители собирались и решали проблемы своих детей на дому. Сначала занимались гуманитарной помощью, собирали деньги на коляски, препараты, необходимое оборудование, одежду и даже еду. Для многих детей приходилось персонально искать подходящего и при этом достаточно компетентного специалиста. Всем этим члены общественного объединения продолжают заниматься и сейчас.

Попутно они активно освещали проблемы больных детей в СМИ, привлекали внимание общественности, бизнеса и чиновников. На Наурыз 1992 года провели крупномасштабную телевизионную акцию по сбору денег "Ребёнок-инвалид и общество". В ней приняла участие Сара Назарбаева и известные политики, чиновники, представители бизнеса. На собранные деньги удалось приобрести коляски и материально помочь 300 семьям.

В 1996 году власти Алматы выделили для "АРДИ" большое здание бывшего пионерского лагеря, но родители воспользоваться им так и не успели. Во время ремонтных работ здание пришлось вернуть. Затем был пустующий детский сад по Курмангазы/Байтурсынова, и с ним вышла аналогичная история.

Только через 13 лет после основания у ассоциации появилось постоянное место. В конце 2002 года при поддержке акима Имангали Тасмагамбетова им удалось получить в безвозмездное пользование пустующую треть детского сада №12. Два года помещение ремонтировали, чтобы создать соответствующие условия. В полную силу работа началась в 2004 году, когда на базе организации был открыт центр творческого и физического развития для детей и молодежи с ограниченными возможностями "АРДИ".

"Подали объявление, принимали педагогов, логопедов, соцработников по трёхуровневому отбору. По принципу, что каждый должен в полной мере понимать, что нужно больному ребёнку. Получилось так, что практически все работники знают проблему не только с внешней стороны, но и изнутри, у самих дети с инвалидностью". – говорит Асия Ахтанова председатель “АРДИ”

Неофициально организацию называют "центром независимой жизни", потому что работа построена по принципу повышения самостоятельности ребёнка-инвалида. Реабилитация состоит из медицинской, коррекционно-педагогической и психологической помощи. Ещё объединение выполняет госзаказ в качестве центра дневного пребывания для детей-инвалидов. В ежегодном отчёте о деятельности организации только перечисление предоставляемых услуг без их подробного описания занимает несколько страниц.

Практически каждый из 400 квадратных метров двухэтажного здания используют здесь на пользу больным детям. Первый этаж начинается с учебного зала, совмещённого с компьютерным классом. Расположенный напротив творческий зал делит помещение с тренажёрным, там проводится механотерапия, учат пациентов пению и танцам. Затем идёт специализированный кабинет ЛФК (лечебной физкультуры), в нём используется комплекс терапевтических упражнений, связанных с коррекцией движения.

Проходя через приёмную, попадаешь в медицинский кабинет, который по совместительству и массажный, и процедурный. На втором этаже столовая, большой творческий зал, совмещённый со швейной мастерской. Дальше – кабинеты логопеда и дефектолога. На улице есть бассейн с раздвижной крышей для акватерапии, инклюзивная детская площадка и национальная юрта для изучения культуры и истории Казахстана.

В прошлом году предприниматель Нуржан Бекшенов подарил объединению трёхэтажное здание на 1500 квадратных метров. Сейчас оно отремонтировано и почти готово к эксплуатации, осталось только оснастить его всем необходимым.

Деньги на это в начале 2018 года выделил фонд Булата Утемуратова – 330 миллионов тенге. 30% от этой суммы потратят на доработку помещения, оборудование и зарплаты специалистов. Остальные деньги пойдут на создание образовательно-ресурсного центра, в котором будут заниматься предупреждением рисков возникновения ДЦП у детей. Также в центре планируют обучать специалистов со всего Казахстана – квалифицированных кадров сейчас не хватает.

Это редкий случай, когда не активисты попросили деньги, а благотворитель сам предложил помощь.

"Как показывает практика, местные некоммерческие группы решают многие вопросы более динамично и достигают более эффективных результатов, затрачивая при этом минимум ресурсов. Поэтому, исходя из того, что проблема увеличения количества детей с ДЦП в обществе нарастает, исходя из того, что в решении этих проблем заинтересованы не только родители больных детей, но и государство, а также, что за решение этих проблем берутся опытные организации, руководством Фонда, в конечном итоге, было принято решение о выделении 330 миллионов тенге на создание подобного Центра в Алматы", – объясняет Марат Айтмагамбетов, исполнительный директор частного благотворительного фонда Булата Утемуратова.

Что такое ДЦП?

Детский церебральный паралич – это комплекс синдромов, общая черта которых – поражение головного мозга во время его развития: до родов, во время родов или в течение первых трёх лет жизни ребёнка.

Один из главных симптомов ДЦП – нарушение в развитии и функционировании опорно-двигательного аппарата. Болезнь является одной из самых распространённых причин детской инвалидности. По данным Комитета по статистике Министерства национальной экономики РК, в Казахстане насчитывается более 19 тыс. детей с диагнозом ДЦП. Чаще всего болезнь регистрируют у мальчиков.

Нарушения в работе центральной нервной системы нередко сопровождаются дополнительными патологиями. В зависимости от того, какой из отделов головного мозга повреждён, развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, психики, координации движений, а также зрения, слуха, речи.

Болезнь не передаётся по наследству, но состояние здоровья матери во время беременности может повлиять на риск её развития. Негативным фактором могут стать вирусные инфекции, преждевременные, тяжёлые или неправильно принятые роды и приём неких лекарств во время беременности. Эти факторы необязательно ведут к тому, что у ребёнка будет ДЦП, но они попадают в зону риска возникновения болезни. Иногда непонятно, стала ли какая-либо болезнь причиной ДЦП или уже имеющееся повреждение мозга послужило предпосылкой.

"Причины детского церебрального паралича многочисленны, их более 400, и в каждом конкретном случае индивидуальны. Обычно их разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. В каждом третьем случае выявить конкретную причину патологии не удается", – поясняет Ирина Брежнева, врач-педиатр, специализирующаяся на проблеме ДЦП.

О появлении симптомов болезни Ирина Ким, бабушка 8-летнего Данила, больного ДЦП, рассказывает так:

"Родился семимесячным, но сам был здоровый, как обычные дети начал ползать, садиться, переворачиваться. В два месяца во время купания он потерял сознание, скорую так и не дождались, хорошо, что рядом жила врач-педиатр, она прибежала и привела его в чувство. На следующий день приехали врачи, а ребенок сидел и улыбался. Что случилось, было непонятно. Позже, руки стали уходить назад, ножка вперед, голова заваливаться на бок. Во время исследования оказалось, что тогда произошло кровоизлияние в мозг и был поврежден мозжечок. Диагноз ДЦП очень долго стоял под вопросом".

Единого стандарта в мире нет, но обычно классификация ДЦП строится на том, как поражение центральной нервной системы влияет на опорно-двигательный аппарат. Например, мышцы ребенка могут быть всегда напряжены, либо наоборот слишком вялы, возможны непроизвольные подёргивания. Поражение может задеть только часть тела. Не редкость, когда несколько разновидностей болезни существуют одновременно.

Есть три основных стадий развития ДЦП: ранняя – с 4 до 5 месяцев, начальная – с 6 месяцев до 3 лет и поздняя – с 3 лет. Болезнь может не проявлять себя на ранних стадиях, и первые симптомы могут скрываться за обыденными болезнями младенцев. Многое зависит от того, обратит ли на первые тревожные знаки врач, но единого стандарта в способах выявления болезни, как и лечения, нет.

ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Но обратить некоторые последствия вполне возможно. Для этого больному необходимо проходить комплекс реабилитационных процедур. Чем раньше и интенсивнее, тем больше шанс на то, что организм ребёнка не пострадает. "100%-ного лечения нет, но медицина не стоит на месте. Если вовремя проходить курсы реабилитации, ежедневно выполнять упражнения лечебной физкультуры, ДЦП переходит в восстановительный период", – говорит Ирина Брежнева.

"При необходимости это может быть медикаментозное лечение различными препаратами, которые стимулируют мозг, улучшают питание и его развитие. Также применяются различные массажи и физкультура, что даёт возможность организму догнать свой физиологический возраст, чтобы помочь ребенку освоить двигательные навыки и когнитивные функции мозга",– подтверждает Айсулу Кожанова, врач-невролог центра "АРДИ".

---

В процессе реабилитации необходимы несколько видов тренажёров. / фото informburo.kz

---

Реабилитационные центры есть, стандарта нет

В Казахстане существуют государственные медицинские учреждения реабилитации детей с ДЦП, но их ресурсов не хватает. Реабилитация таких больных – это индивидуальный и зачастую непрерывный процесс. По стандартам государственные центры принимают больных раз в несколько лет, и при этом курс реабилитации длится менее одного месяца. Столь малый срок практически не влияет на общее здоровье больного.

Раньше больных детей отправляли в зарубежные центры, но за свой счёт такое себе позволить мог не каждый. Родителям приходилось обращаться за помощью в благотворительные организации. Например, корпоративный фонд "Samruk-Kazyna Trust" в рамках проекта "Подари детям жизнь" совместно с Общественным фондом Аружан Саин "ДОМ" отправляли детей на реабилитацию за рубеж. С 2013 по 2014 годы на реабилитацию пациентов в зарубежных центрах было потрачено 724 млн тенге. Такая практика сохраняется и в наши дни.

По данным Министерства здравоохранения РК, в 2015 году реабилитацию прошли 4 115 детей с ДЦП; в 2016 году – 5 588 детей. Получается, что менее четверти детей с ДЦП проходят реабилитацию раз в год, и неизвестно, попадут ли они на подобную процедуру в следующем году.

При этом государство финансирует и неправительственные организации, которые занимаются реабилитацией детей с ДЦП – таких центров в стране насчитывается около двухсот. "Центры есть, но работают, кто во что горазд. Например, одна женщина кристаллами лечит", – рассказывает Асия Ахтанова.

"Это всё открывается сейчас в рамках ГЧП. Поставят несколько там массажных столов, и это считается – реабилитационный центр. На самом деле нужен комплексный подход. И сколько денег выделяется государством, абсолютно непонятно. Это всё делается через разные программы, есть реабилитационные центры коррекции, действующие даже через систему образования, через систему социальной защиты, через систему здравоохранения... Если собрать в кучу эти цифры... Мне кажется, никто не знает, сколько там", – соглашается Аружан Саин руководитель общественного фонда "Добровольное общество Милосердие"

С 2017 года корпоративный фонд "Samruk-Kazyna Trust" сфокусировал свои ресурсы на создании реабилитационных центров в Казахстане. В сотрудничестве с несколькими общественными фондами был реализован проект "Здоровые дети". В его рамках организованы 4 медицинских реабилитационных центра и один центр раннего вмешательства:

• Астана – на поддержку реабилитационного центра выделено 110 млн тенге, еще на 25 млн тенге было выделено на закуп оборудования для центра раннего вмешательства для детей до трёх лет.
• Шымкент – стоимость оборудования, закупленного за счёт средств фонда, составила более 73 млн тенге;
• Жанаозен – оказана благотворительная помощь на общую сумму 21,2 млн тенге;
• Атырау – оказана благотворительная помощь на сумму 17,65 млн тенге.

Реабилитационные центры, участвующие в проекте, предоставляют детям из малообеспеченных семей комплекс необходимой помощи: медицинская – кинезотерапия, ЛФК с элементами массажа; педагогическая – коррекционные занятия с логопедом, дефектологом, трудотерапевтом; психологическая помощь.

В общем за прошлый год фонд "Samruk-Kazyna Trust" на поддержку детей больных ДЦП выделил почти 320 млн тенге, что позволило пройти необходимую реабилитацию 1341 ребенку в возрасте до 15 лет, сообщил фонд в ответ на запрос informburo.kz.

---

В реабилитации детей также участвуют их родители. / фото informburo.kz

---

Как предотвращать ДЦП?

С открытием нового центра интенсивной реабилитации и раннего вмешательства организаторы решили начать исправлять системные ошибки в масштабах всего Казахстана. Прошлым летом руководство Фонда Булата Утемуратова встретилось с представителями Министерства здравоохранения РК. Одним из вопросов, который был поднят на встрече, было исследование факторов риска возникновения ДЦП в Казахстане, и уже к декабрю совместно с ОФ "Добровольное общество "Милосердие" началась работа по исследованию. Первые результаты должны быть известны к концу марта. В апреле начнет работать центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства, который полученные данные будет систематизировать и применять их на практике.

"Мы предполагаем, что в общем и целом результаты исследования помогут изменить и улучшить правила и процедуры, особенно во время таких критических моментов, как беременность и роды. И, как следствие, минимизировать вероятность появления ДЦП у ребенка. Первый этап исследования будет завершён в конце марта 2018 года, и наш фонд совместно с ОФ "ДОМ" обязательно поделится с общественностью предварительными результатами", – обещает Марат Айтмагамбетов, исполнительный директор частного благотворительного фонда Булата Утемуратова.

В казахстанском здравоохранении пока отсутствует системная работа по выявлению рисков возникновения ДЦП на ранних стадиях. Кроме того, отсутствуют коммуникации между роддомом и поликлиникой, к которой будут прикреплены мать с ребенком. Местный врач не догадывается, а иногда и не интересуется тем, что во время, до или после беременности могли возникнуть факторы, способные повлиять на здоровье ребенка.

"Нет преемственности. Иногда осматривая детей, мы видим выписку из роддома о том, что ребенок находится в группе риска поражения ЦНС, но при попадании его в поликлинику на это никто не обращает внимания", – рассказывает Айсулу Кожанова, врач-невролог центра "АРДИ".

При отсутствии стандартов нередко врачи могут даже не знать, что какая-либо болезнь способна привести к возникновению ДЦП либо быть его причиной. Такое, например, случилось с сыном Натальи Литовник.

"Все было хорошо, уже держал головку. В поликлинике не обратили внимания на затяжную физиологическую желтуху, сказали отпаивать глюкозой. В 1 месяц случился инсульт, кровоизлияние в мозг. Врачи говорили, что через полгода будет, как все здоровые дети. Выписались из больницы, через полгода поставили диагноз правосторонний гемипарез, затем еще прибавились новые проблемы. Лечили от неврологии, но после неправильного назначения врача начались судороги. Теперь из-за судорожной готовности не можем лечить неврологию. Начались проблемы с глазами, но их тоже не можем лечить из-за неврологии. Окулист отправляет к невропатологу, невропатолог к эпилептологу, а тот назначает только противосудорожные препараты, ничего кроме. Ходили по кругу, здоровье ухудшалось, но никто так и не сказал, что нужно делать", – рассказывает Наталья Литовник, мать 11-летнего Максима.

В течение первого года жизни ребёнка диагноз ДЦП и соответственно инвалидность ставят обычно только в случае редких и тяжёлых форм болезни. Родители вынуждены действовать самостоятельно, проходить обследование, искать подходящую клинику и записываться на реабилитацию. Нередко приходится переезжать из города в город целыми семьями.

Истории обнаружения ДЦП обычно очень похожи. О том, как у дочери Миланы была диагностирована эта болезнь, рассказывает Бакытгуль Азнибакиева:

"Беременность протекала без проблем, но были тяжёлые роды. У ребенка была гипоксия, кислородное голодание. До 9 месяцев мы не знали диагноза. Она не спала, много плакала, мы прошли обследование, и только к 9-му месяцу ей поставили диагноз ДЦП. До этого ничего не было известно, но я не стала ругаться, хотя потеряли очень много времени. Всё бросила и с ребенком занялась лечением. Лежали в неврологии 2-й больницы, получали лечение на дому и ездили в реабилитационный центр в Астане. До посещения Центра она не переворачивалась, благодаря реабилитации начала переворачиваться самостоятельно: ещё не сидит, но уже ходит с поддержкой. Пришлось переехать с мужем в Алматы, а сами мы из Уйгурского района Алматинской области".

Что даст новый центр ранней реабилитации?

Значение своевременно поставленного диагноза ДЦП невозможно переоценить. Промедление, как правило, приводит к инвалидности ребёнка, и государству приходится обеспечивать его в течение всей жизни.

"Крайне важна своевременная постановка беременной на учёт, скрининг, полноценное питание беременной женщины. Планирование беременности. Своевременное лечение беременной у врача, если заболела или беспокоят другие жалобы, особенно в первый триместр беременности. Чем раньше начнём, следовательно, тем меньше шанс тяжелых последствий болезни, – объясняет врач-педиатр Ирина Брежнева, специализирующаяся на проблеме ДЦП. – Особенное внимание следует уделять малышам, начиная с родильного дома: с малым весом; родившимся раньше положенного срока; имеющим пороки развития; с диагнозом – желтуха новорожденных; родившимся с оценкой Апгар до 5 баллов; появившимся на свет в результате осложнённых родов; с инфекционными заболеваниями".

Центр, на который выделил деньги Фонд Булата Утемуратова, должен стать модельной площадкой эффективного реабилитационного центра. В нём внедрят и опробуют методики раннего вмешательства, а также интенсивной, коррекционно-педагогической и окупейшн-терапии, которые уже существуют в Казахстане, также будут приглашены зарубежные специалисты с их методиками и технологиями. Уже есть договорённости с различными центрами Европы, США, Турции и Китая, чтобы понять, что можно перенять у них.

После разработки собственных эффективных методик и обучения персонала планируется разработка общей дорожной карты по ДЦП. Эта такая инструкция, которая включит в себя эффективные методики лечения, систему раннего выявления и своевременного оказания помощи детям, попадающим в группу риска, а также комплексная работа по обучению будущих родителей, начиная со школьного возраста, и непосредственно перед рождением детей. Затем дорожная карта с помощью министерств здравоохранения и образования будет предложена к использованию во всех регионах Казахстана.

На базе центра интенсивной реабилитации и раннего вмешательства будет организован образовательно-ресурсный центр. На него будут потрачены 70% от выделенных Фондом Булата Утемуратова средств – это примерно 230 миллионов тенге. В центре будут проводиться обучающие научно-практические семинары и тренинги ведущих международных специалистов и казахстанских экспертов по реабилитации и работе с детьми с ДЦП. На базе центра будут обучать – и обучать бесплатно – врачей, средний медицинский персонал, педагогов-дефектологов, а также логопедов. Это делается, для того чтобы затем специалисты могли проводить реабилитирующие процедуры в других центрах, медицинских учреждениях, в других городах и регионах.

"Дело в том, что мы физически какой бы величины ни был этот центр, не сможем оказать услуги всем ребятам. Это не разовые операции, это длительный процесс, который должен повторяться с определенной периодичностью и на протяжении нескольких лет", – объясняет председатель “АРДИ”.

Спецшколы-резервации себя изжили

К сожалению, остаются проблемы, которые пока ещё не могут решить нигде в Казахстане – это обучение детей-инвалидов и их родителей.

С взрослением ребёнка-инвалида государственная поддержка только уменьшается. К 16-ти годам отменяется пособие по уходу за таким ребёнком, остаётся только пенсия по инвалидности, хотя расходы на повзрослевшего человека, наоборот, растут. Родителям остаётся выбор: справляться своими силами, надеясь на поддержку социальных служб либо помещать уже взрослого человека в спецучреждение.

"На содержание детей и взрослых в домах инвалидов тратятся огромные деньги. Например, в детском доме на ребенка тратится порядка тысячи долларов. Такие деньги можно было бы отдавать родителям, лучше них всё равно никто смотреть не будет. И не нужно будет набирать армию соцработников сомнительной квалификации. Непонятно есть ли эти соцработники на самом деле или кто-то за них деньги получает?" – сомневается в эффективности существующей системы Аружан Саин.

При таком положении дел единственный выход для человека с инвалидностью – это быть самостоятельным, что невозможно без нормальной работы, которую нельзя получить без образования.

В силу специфики болезни она может сказаться либо на развитии интеллекта, и у ребёнка не получится обучаться со сверстниками наравне, либо на опорно-двигательном аппарате, из-за чего бывает трудно писать и передвигаться. Практически во всех случаях у родителей детей-инвалидов есть только два варианта: обучение на дому и специализированные школы. В обоих случаях образования недостаточно для полноценного развития. "Все эти резервации и спецшколы себя изжили, у родителей должен быть другой выбор", – убеждена Асия Ахтанова, председатель “АРДИ”.

Основной проблемой образовательной системы Асия Ахтанова считает излишнюю консервативность Министерства образования, ставя в пример министерства социальной защиты и здравоохранения, которые в последнее время прислушиваются к активистам и идут навстречу общественным объединениям.

"Министерству образования некогда заниматься проблемами особенных детей. У них и своих реформ очень много и без нас", – с сожалением констатирует председатель “АРДИ”.

Аружан Саин считает, что многое зависит также и от людей на местах. Многие дети-инвалиды могли бы получать нормальное образование при наличии необходимых условий в школах и желании руководства этих школ.

"Мама приходит в школу, просит принять, при этом обещает всю нагрузку взять на себя. Ей отказывают. Отправляют на надомное обучение или в специнтернат, – описывает типичную ситуацию Аружан Саин. – Всё зависит от кадров и решения администрации. Некоторые стараются оставить ребят в резервации, другие же пытаются поощрять личное посещение школы больным ребенком".

Качественное образование детей-инвалидов остаётся на плечах родителей и общественных объединений. Своими силами они подтягивают знания детей до общеобразовательного уровня, чтобы они могли догнать сверстников. За последние 18 лет существования "АРДИ" в центре подготовили к дальнейшему обучению в школах-интернатах 61 ребенка, в средних школах – 13 детей, в колледжах – 6 человек , ещё 9 смогли поступить в вузы.

Среди тех, кто смог пройти обучение в университете, есть и тот парень, из-за кого Асия Ахтанова в своё время начала благотворительную деятельность. Её сын Аманат Мусин передвигается на коляске, в 24 года он начал и затем успешно закончил обучение в престижном университете. Сейчас ему уже 33 года, он счастливо женился и растит двоих здоровых детей.