"Ненормальность" – это нормально. Как я работала с врачами, которые делали пластические операции детям

Этим летом мне посчастливилось работать с американской волонтёрской организацией Surgicorps International, которые второй год приезжают в Астану, чтобы сделать бесплатные пластические операции детям, нуждающимся в них.

Эта организация существует с 1994 года, ездит по странам 3-го мира и проделывает сотни операций в год, чтобы помочь людям, которым медицина недоступна. В Казахстан представители этой организации приезжает с такой же благотворительной миссией. Однако у нас группа врачей выполняет только пластические операции, потому что в стране они наиболее недоступны, так как по государственной квоте не проводятся, а платные операции граждане не могут себе позволить. К тому же в Казахстане мало таких специалистов. То есть в нашу страну они приехали с такой же целью – "помочь стране третьего мира". Но почему-то в новостях и в самой больнице, где они работали, всё это называлось "мастер-классом". Видимо, не хотят наши люди всё-таки признавать, что они третий мир.

Группа врачей осмотрела около 150 детей с различными врождёнными и приобретёнными дефектами: такими, как "заячья губа", волчья пасть, полидактилия (лишние пальцы на руках и ногах), синдактилия (сросшиеся пальцы), микротия (отсутствие ушной раковины), разные виды ожогов. Впервые в жизни я увидела стольких детей с дефектами и их отчаявшихся родителей. Из 150 детей, около 70 были отобраны для операций. Остальным семьям пришлось отказать: не всем можно было помочь. Родители уходили в слезах, а некоторые даже устраивали истерики.

Дети были разного возраста: маленькие еще не до конца понимали, что что-то с ними не так, а те, кто был постарше, уже стеснялись своих дефектов. "Мы приехали улучшить качество их жизни и сделать самооценку детей чуточку выше" - сказал основатель организации на одном из своих выступлений перед врачами больницы.

За неделю работы с американскими и казахстанскими врачами, а также с детьми и их родителями, мне многое запомнилось, однако есть то, что оставило неприятный осадок.

Я увидела разных родителей, которые без сомнения любили своих детей и пришли к врачам за помощью. Но пара случаев с родителями отразили, возможно, сущность нашего общества. И от этого стало не по себе.

Перед нами оказалась мать с дочкой. У дочки при рождении оказалась синдактилия на обоих кистях руки (сросшиеся пальцы). Дочери сделали операцию по разъединению пальцев: эстетику рук отчасти удалось вернуть, но, к сожалению, функция пальцев не восстановилась. Девочка могла только хватать крупные вещи, но, так как суставы пальцев не сгибались, мелкая моторика страдала. Мать не знала, что среди врачей из Америки не было ортопедов. Узнав, что ей не могут помочь, женщина попросила совет, что можно сделать для дочки в перспективе. Один пластический хирург предложил вариант с возможностью взять большой палец ноги и пересадить на руку. Именно этот палец выполняет 75% функций руки. Мама девочки очень негативно отреагировала на такое предложение, потому что: "руки у дочки и так плохо выглядят, так и еще ноги уродовать".

Мне показалось очень странным, что мать так сильно печётся о "нормальности и красоте" своего ребенка. Вопрос стоял о том, чтобы сделать жизнь ребенку комфортнее и удобнее, ведь ей придется держать ручку, ложку, кататься на велосипеде. Зачем красота, если нет функциональности?

В другом случае перед нами оказались родители с дочкой, которая родилась с недоразвитыми, короткими пальцами. Родители с детства возили её по больницам и показывали разным специалистам. В Китае девочке была произведена операция по удлинению пальцев - очень сомнительная, но, к счастью для этой семьи, всё обошлось успешно. Девочке "отрастили" длинные пальчики вместо недоразвитых коротких, но их функция осталась неполной. Родители спрашивали, что можно ещё сделать. Хирурги посмотрели снимки девочки до и после операции. Они удивились отличному результату. Врачи сказали родителям, какие они молодцы и что сделано всё, что в силах нынешней медицины. Но родители были всё ещё недовольны: они хотели "нормальные" пальцы. Хирурги задали встречный вопрос о том, что может выполнять их дочка нынешними пальцами. Те ответили, что "она играет на флейте, рисует, пишет". После такого ответа, доктора просто взмахнули руками, сделав красноречивое выражение лица: "Какого черта вам еще надо? Что вы еще хотите для этого ребёнка?"

Было также много детей с рубцами от ожогов на руках, на ногах, по всему телу. Многим из родителей пришлось отказать, так как при оформившихся окончательно рубцах от ожогов уже ничего нельзя сделать. Медицина ещё не придумала способа обмануть тело, которое запрограммировано сразу формировать заново удаляемый рубец. Но родители девочек с ожогами реагировали на отказ таким образом: "Это же девочка. Как ей дальше жить? Как она выйдет замуж? Ладно, если бы это был мальчик. Но это же ДЕВОЧКА". Если бы не косметические проблемы, то эти девочки были абсолютно здоровы. Очень жаль, что вместо того, чтобы поддерживать своих детей и помогать им с их самооценкой, родители сами считали своих детей недостаточно "нормальными", поэтому возили их от одного доктора к другому в надежде исправить их. А ещё очень жаль, что наше общество имеет такие высокие требования именно к девочкам.

Безусловно, родители очень многое пережили. Психологически это должно быть очень сложно, когда ребенок не такой, как у всех. Но надо понимать, что детям сложно вдвойне: видеть, как мать или отец решает за ребенка, как пытается исправить ошибку и как создает ребёнку проблему, которая на самом деле является проблемой самого родителя.

Нашему обществу давно пора понять, что все люди не могут быть одинаковыми, а косметические дефекты и некая физическая "ненормальность" - это то, с чем можно и нужно научиться жить. Родители, которые предпринимают все попытки помочь своему ребенку, достойны уважения и восхищения. Но если не осталось доступных опций, наверное, родителям лучше сконцентрироваться на поддержке детей, на любви и внимании, ведь дети больше всего на свете этого ждут от них.

"Пусть ваша дочка вырастет и сама примет решение, нужна ей такая операция или нет" - слова хирурга родительнице девочке, которой требовалась сложная, но не жизненно важная операция. Однако я сомневаюсь, что мать этой девочки поняла это сообщение, потому что ей операция нужна была больше, чем её дочери.