Семья единственного в РК "мраморного" мальчика ждёт помощи от государства

Единственный в стране "мраморный" мальчик проживает в селе Белом СКО. Шестилетний Илья Пугач страдает редчайшим заболеванием – остеопетрозом. Из-за генетического сбоя костная ткань ребёнка стал твёрдой, но хрупкой, как мрамор. Точный диагноз смогли установить израильские врачи, сообщает КТК.

"Наши врачи просто не могли поставить диагноз. Москва не подтвердила, Казахстан не подтвердил, сейчас подтвердил Израиль. Они согласны принять ребёнка на лечение, но это нереальные деньги", – говорит отец мальчика Юрий Пугач.

Израиль готов провести ребёнку операцию по пересадке костного мозга. Родители обратились за помощью к государству в надежде получить квоту на лечение. Ответ будет известен в середине марта. Если он будет положительным, семье предстоит собрать ещё 15 тысяч долларов на сопутствующие расходы – перелёт, проживание матери в гостинице и т.д..

"У нас есть надежда, есть шанс. Сами мы не осилим такую сумму. Надеемся на государство, что они помогут нам поехать. И люди", – говорит мать "мраморного" мальчика Ольга Пугач.

Илья Пугач постепенно теряет зрение, слух, слабеет. Для родителей он – единственный смысл жизни. Несколько лет назад семья похоронила старшую дочь, скончавшуюся от красной волчанки.

Qiwi-кошелек: 8 705 265 00 47.

Трёхлетней Виоле Балан из Шымкента, страдающей редким врождённым пороком сердца, Министерство здравоохранения РК выделило квоту на проведение операции в Германии. Малышка после трёхмесячного лечения 21 февраля вернулась в Казахстан.