О нарушении социальных прав пациентов с гемофилией заявили эксперты

В Казахстане нарушаются социальные права пациентов с редким заболеванием гемофилия, считают эксперты. Конституцией РК любому гражданину гарантируется право на получение гарантированного объёма медицинской помощи, однако в реальности ситуация обстоит не так, заявила на пресс-конференции в Казахстанском пресс-клубе глава общественного объединения Ассоциация инвалидов, больных гемофилией Тамара Рыбалова.

Эксперт констатирует, что в связи с катастрофическим срывом лекарственного обеспечения в 2018 году были нарушены уже устоявшаяся годами профилактическая терапия и лечение пациентов с гемофилией.

"Результат – сложнейшие осложнения и обострения у детей, связанные с кровотечениями в крупные суставы, носовые кровотечения, стоматологические и внутренние. Гемофилия очень тяжело протекает и обостряется в детстве – из-за нагрузок на детский организм, связанных с ростом. У взрослых течение болезни более спокойное, но риск летальных исходов увеличивается из-за накопления других проблем со здоровьем. Кровотечение ведь не может ждать, оно продолжается, и его необходимо останавливать срочно в любой момент. Любое промедление – это смерть!" – сказала Тамара Рыбалова.

Главный эксперт Национального центра по правам человека Гульмира Аукашева отметила, что в Казахстане отсутствуют центры по лечению гемофилии.

"Во всех странах мира, даже таких маленьких как Кот-д'Ивуар, существуют центры по лечению гемофилии. В одном Лондоне существуют 15 центров по лечению гемофилии, в США их более 100. Они есть в России, Узбекистане, Грузии, и даже в африканских государствах. Нам нужны профильные, специально обученные врачи для оказания помощи пациентам с кровоточивостью. Это должны быть гематологи, хирурги, травматологи-ортопеды, стоматологи, нейрохирурги, психологи, врачи-лаборанты. Из-за отсутствия центров мы уже потеряли очень много взрослых и детей, которые при сегодняшнем подходе к лечению гемофилии могли бы жить долго и счастливо", – резюмировала Гульмира Аукашева.

Председатель правления ОО "Казахстанская ассоциация инвалидов, больных гемофилией" Николай Гладкий говорит, что его организация неоднократно поднимала важный вопрос. Он и его коллеги пытались создать такие мини-центры в Алматы.

"И они даже были торжественно открыты: для детей в детской городской больнице №2, для взрослых – в ГКБ №7. Но из-за отсутствия элементарной доплаты врачам за их дополнительную работу всё это рухнуло в никуда. У нас только в этом году из-за отсутствия лекарств и низкого уровня оказания медицинских услуг, совершенно не профессиональных, умерло три взрослых пациента. Кроме всего выше изложенного Министерство здравоохранения вместо создания центров и спасения жизней наших детей даёт распоряжение о переводе пациентов с гемофилией на уровень поликлинического обслуживания. Этот факт является грубейшим нарушением международных стандартов по лечению пациентов с гемофилией. Между тем срыв поставок лекарственных препаратов продолжается", – говорит спикер.

В большинство областей до сих пор не поступил лекарственный комплекс "Фейба" для самой тяжёлой формы гемофилии, говорят эксперты. Этот препарат на практике необходим прежде всего детям.

"Назначение препаратов крови по индивидуальной переносимости исчезло из системы лечения пациентов с гемофилией вообще. Ранее изданные приказы и постановления Правительства не выполняются, хотя их никто не отменял. Возможность выбора лекарственных препаратов у пациента и у врача окончательно исчезла. Помогает этот препарат пациенту или нет, вызывает ли побочные реакции и эффекты, не имеет никакого значения", – говорит Тамара Рыбалова.

Министерству здравоохранения уже сейчас необходимо работать над лекарственным обеспечением 2019 года. Не позже июля и августа проводить тендеры на 2019 год – предложили своё решение проблемы общественники. По итогам переговоров между здравоохранением и общественниками будут проведены дополнительные встречи с привлечением журналистов.