
Родители детей со спинальной мышечной атрофией готовы получить гражданство Казахстана ради укола Zolgensma за 1 млрд тенге. Об этом рассказала заместитель председателя правления общественного фонда "Казахстан Халкына" София Айсагалиева на брифинге в СЦК.
"Вы знаете, что фонд закупает Zolgensma, средство очень дорогое – одна инъекция стоит 1 млрд тенге. Естественно, в сопредельных государствах есть граждане, которые готовы даже сменить гражданство для того, чтобы за счёт фонда получить этот укол", – сказала Айсагалиева.
Для получения препарата родителям нужно предоставить результаты проведённого консилиума, заключение клинического фармаколога и подписать информационное согласие, так как препарат имеет побочные эффекты.
Ранее сообщалось, что на обеспечение препаратами пациентов с тяжёлыми и орфанными заболеваниями фонд выделял 57,7 млрд тенге для 461 человека, включая 342 детей.
СМА – генетическое нервно-мышечное заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.
-
1💬 Эксперты прогнозируют снижение базовой ставки к концу 2025 года
-
3102
-
2
-
15
-
-
2🤝 Токаев провёл встречу с Мирзиёевым
-
2645
-
0
-
130
-
-
3🔖 Отравление школьников в Мангистауской области: Минздрав начал расследование, столовую школы опечатали
-
2405
-
1
-
4
-
-
4🌧 Прогноз погоды на 4 апреля: штормовой ветер, дождь, гроза ожидаются в Казахстане
-
2501
-
1
-
4
-
-
5👮♀️ В МВД подтвердили информацию об уголовном деле против сына Нурлана Нигматулина
-
2535
-
0
-
24
-
-
6❓ Когда в южных регионах Казахстана завершат отопительный сезон
-
2399
-
5
-
6
-
-
7✈️ 25 тысяч тенге в обе стороны: казахстанская авиакомпания запустила распродажу билетов
-
2668
-
1
-
7
-
-
8💬 Аймагамбетов об охране в школах: Тратятся деньги, но иногда это лишь иллюзия безопасности
-
2652
-
10
-
22
-
-
9❓ Как и когда нужно менять зимнюю резину, рассказали в "КазАвтоЖоле"
-
2357
-
4
-
7
-
-
10💬 "Ответные" тарифы Трампа – это калькуляция по наказанию стран, с которыми у США отрицательный баланс в торговле
-
2094
-
1
-
3
-