– Динара, сіздің ерекше егіздерді тәрбиелеп отырғаныңызды білемін. Диагноз туралы алғаш қашан білдіңіздер?
– Егіз балаларымның аты – Төрехан мен Дания. Бұйырса, алдағы айда 15 жасқа толады. Екеуінің жасы екі жарымға келгенде, олардың бойындағы ерекшеліктерді байқай бастадым. Тілі шығып, сөйлеп келе жатты да, аяқ астынан регресс басталып, сөйлеуді тоқтатты. Түрлі дәрігерлерге апарып көрсеткенде, олар "үш жасқа дейін күтіңіздер, сіз бекер уайымдайсыз" деп шығарып салды. 13 жыл бұрын интернет қазіргідей дамымаған еді, ақпараттың аз кезі.
Сосын балаларды Омскіге апардық. Сол жердегі дәрігерлердің аузынан "аутизм" деген сөзді алғаш рет естідім. Дәрігерлер неше түрлі дәрі жазып берді. Бәрін алдық. Қазір біз аутизм дәрілермен емделмейтінін білеміз, ал ол кезде балаларды емдеймін деп көрінген әдіске жармастық.
Осы жерде ата-аналарға бір нәрсе айтқым келеді: аутизм деген диагнозды тек психиатр қоя алады.
Аутизм – бұл ауру емес, адамның күйі. Әзірше әлемде аутизмнің емі табылған жоқ, балаға дәрі-дәрмек беріп, оның диагнозын бір күнде жоқ қыла алмайсыз. Ата-ана мен арнайы мамандар күнделікті қажырлы еңбектеніп, тек коррекция жасай алады.
– Осы диагнозды толық қабылдауыңызға қанша уақыт кетті?
– Әрине, басында көп жыладым, сене алмадым. Қабылдау процесін бірнеше кезеңге бөліп қарастырар едім. Диагнозды біле сала біз бірден әрекетке көштік. Қай жерде қандай клиника бар, қалай емдейді деп іздендік. Қазіргі кезде аутизм де бизнестің түріне айналып кетті. Ата-ана болған соң, баланы емдеудің жолын іздейсің, "мына жерге барсам, балаларым жазылатын шығар" деп үміттенесің. Сосын біз коррекцияға көштік. Кейін келе, ата-ана ретінде аутист балалармен қалай жұмыс істеу керегін үйрендік. Ем іздеу жолында көп уақыт, ресурс, қаражат жұмсадық. Бастысы, кейбір әдістер көмектеспей жатса да өкінбедік, "бұны да көрдік" деп, келесісіне көшіп отырдық. Қазір жолдасым да, мен да балалармен ешкімнің көмегінсіз, толыққанды жұмыс істей аламыз. Осы әрекеттің барлығы бізге диагнозды қабылдау процесімен қатар жүріп отырды.
Әрине, басында "баланы толықтай емдеп жазам" деген сеніммен жүресің. Ал балалар есейе келе олардың басқалардан ерекшелігі көзге анық көріне бастайды. Қазір бұлардың диагнозынан еш қысылмаймын.
Әлеуметтік желідегі парақшам ашық, балаларымды елге көрсетіп жүрмін. Блогымды мұңайып, қайғырып жүргізгім келмейді. Тағдырдың сценарийін өз қалауымша өзгерте алмаймын ғой. Басқа түскені осы, енді әрі қарай өмір сүруіміз керек.
– Төрехан мен Данияға аутизмнің қандай формасы қойылған?
– Менің балаларыма аутизмнің ең қиын формасы қойылған. Олардың өзін-өзі ұстау мәселесінде қиындық бар. Бұрын далаға шықсақ, екеуі екі жаққа кетіп қалатын. Бір орында отыра алмайды, дәрі көрсе ішіп қояды. Қасында бір адам қарап жүруі керек. Бұрын жағдайлары өте қиын болатын, қазір жүйелі түрде еңбектенудің арқасында көп нәрсені үйрендік. Жолдасым екеуміз балалармен толыққанды жұмыс істей алатын жағдайға жеттік. Балаларға екеуміз кезек-кезек қараймыз, басқа адамдарға қалдырмауға тырысамыз.
– Балалар басқа адамға көнбей ме?
– Олармен қарым-қатынас орнатудың өзіндік нюанстары бар. Бастысы, қорықпау қажет, қорыққан адамды бірден сезіп қояды. Екеуі де өте сезімтал. "Үйтпе, бүйтпе" деп тым қатты айтуға да болмайды, ал тым жұмсақ болсаң, тыңдамай кетуі мүмкін. Балаларыммен олардың психологиясын түсінетін, өзіне сенімді адам ғана жұмыс істей алады.
– Көпшілік орындарға барасыздар ма? Ондай жерде өздерін қалай ұстайды?
– Балалардың кішкентай кезінде көбірек баратынбыз. Қазір екеуі де өтпелі кезеңнен өтіп жатыр, сондықтан, мінез-құлқы құбылып, кішкене қиындау болып тұр. Бұрын екеуі бір-бірін көрмейтін. Қазір бірін-бірі көреді, біледі. Қызым бір нәрседен қорқам деп жыласа, ұлым "ол неге жылап жатыр?" деп мазасызданып, реакция білдіреді. Сосын адам көп жиналған, шулы жерлерде балалардың мазасы кетеді. Аяқ астынан айғайлап, секіріп, бір нәрсе сұрап, орнынан тұрып кетуі мүмкін. Сол себепті қазір көпшілік орындарға апарып жүрген жоқпыз. Ондай жерде балалардың да, басқа адамдардың да тыныштығын бұзғым келмейді. Сондай-ақ, соңғы бір-екі жылда ешқайда ұшып жүрген жоқпыз. Балалар өтпелі кезеңнен өткен соң, қайтадан ұшып, көпшілік жерде қыдыра бастаймыз деп ойлаймын.
– Балалар қандай сөздерді айта алады?
– "Алма жеймін, су ішемін, әжетханаға барамын" деген секілді сөздерді біледі.
– Олар арнайы бір диета ұстай ма?
– Ата-аналар баласын емдеп жазу үшін бәрін істейді, әртүрлі нәрсеге сенеді. Балаларын диетаға отырғызады. Менің ойымша, егер баланың ағзасына козеин, глютен өнімдері сіңбейтін болса, оларға қажетті диета түрін таңдап, соны ұстанған дұрыс. Ал менің балаларымда ондай проблема жоқ, сондықтан, олар қалаған тамағын жейді. Аутист балалардың көбісі тамақты талғап жейтінінін жақсы білемін. Басында менің балаларым да сондай болатын. Мен оларды бірте-бірте барлық тамақ түрін жеуге үйреттім. Ет, балық, жеміс, көкөніс, бәрін жейді. Арасында фаст-фуд өнімдерін де аламыз.
Балаларымды тамақтан еш шектемеймін. Үйде өзім ас әзірлеймін, кейде ұлым да тамақ істейді.
– Балаларыңыздың ерекшеліктері туралы айтып беріңізші.
– Ұлымның аты – Төрехан, қызымның аты – Дания. Қызым музыканы, үйге қонақтар келгенін, бауырсақпен шай ішкенді жақсы көреді (күлді). Ал Төрехан – гипербелсенді бала, бір орында отырмайды. Үй жинап, тамақ істегенді ұнатады, ыдыс жуады. Екі балам да камераға түсудің не екенін біледі. Барлық рилзды 5-10 минут ішінде тез-тез түсіремін. Мен балаларымды салыстырмаймын, баға бермеймін. Сондықтан болар, олар өз бағасын біледі, өздерін ешкімнен кем көрмейді. Алдағы уақытта олардың белгілі бір спорт түрімен айналысқанын қалар едім. Әзірге жаттықтырушы таппадық.
– Сіздің парақшаңызда оқырмандар аутизмге қатысты түрлі пікірлер жазған екен. Біреулер бұл диагноз тұқым қуалайды десе, енді біреулер ол баланың гаджетті көп ұстағанынан депті. Тағы біреулер балаға кішкентай күнінде екпе салдырғаннан болды деп отыр. Сіз не дейсіз?
– Басында мен де сол екпеден болды ма деп ойлағаным рас. Себебі, егіздер 33 аптасында шала туылды. Өзім баланың миы дамымай тұрған кезде оған әртүрлі екпе салу ертелеу деп ойлаймын. Бірақ, мен "аутизм екпеден соң пайда болады" деп айта алмаймын. Өйткені, әлемде нақты дәлелденген бірде-бір жағдай тіркелмеген. Өзім жүктілікке дайындалғанда, аяғым ауыр кезде салауатты өмір салтын ұстандым.
Жолдасымның да, менің де тұқымымда аутизммен ауырған адамдар болмаған.
– Төрехан мен Дания мектепке бара ма?
– Жоқ, олар үйден оқиды. Мектеп мұғалімдегі үйге келіп оқытады. Балалардың қауіпсіздігі үшін әзірге үйден оқу қолайлы болып тұр.
– Мемлекет тарапынан қандай көмек аласыздар?
– Екі балаға жәрдемақы аламыз. Аутизм диагнозы қойылған балалар II топ мүгедегіне жатады.
– Ал қандай қандай қолдау көрсетілгенін қалар едіңіз?
– Мен ешқандай көмек сұрамаймын, балаларымыздың бар шығынын жолдасым екеуміз көтеріп келеміз. Тек осы аутизмге қатысты мәселелермен сол диагнозбен бетпе-бет келген адамдар айналысса екен деймін.
– Ерекше балалардың анасы ретінде өз пікіріңізді айтыңызшы, біздің қоғам ерекше балаларға толерантты ма?
– Бұрын балалардың кішкентай кезінде олардың шулағанын көбіне үлкен кісілер көтере алмайтынын сезетінмін. Ал қазіргі жас буынның толерантты, төзімді келетінін, түсінігі мол екенін жиі байқаймын. Балалардың денсаулығы үшін 4-5 жылдай Грузияда тұрып келдік. Біз елден кеткен уақыт пен келген уақытты салыстырсақ, Қазақстан инклюзия жағынан да, ерекше балаларды қабылдау жағынан да алға жылжығанын байқадым. Мысалы, өткенде бір кафеге кірсек, сол жердегі қызметкерлер "біз сізді "Тик-токтан" көрдік" дейді. Бізге құрақ ұшып қызмет жасап, балалардың кейбір заттарды шашып тастағанына түсіністікпен қарады. Сонда мен өзімнің парақшамды бекер жүргізіп жүрмегенімді түсіндім. Ел алдына шығып, аутист балаларымды көрсететін себебім де сол, халық осындай да балалардың бар екенін білсе екен, олардың тұрмыс-тіршілігін көрсе екен деген ниеттен туған еді. Біз де осы қоғамның тең құқылы мүшесіміз, "бәрімен бірдейміз" деген месседж ғой менікі.
"Өзім" деген платформа бір зерттеу жүргізген екен. Сол зерттеу барысында аутист балалардың ата-аналары өздері сияқты өзге адамдарды, өздеріне үлгі болатын ата-аналарды іздейтіні анықталыпты. Менің парақшамды көрген басқа ата-аналар аутист балаларынан қысылмауды, оларды көпшілік алып шығуды үйренетін шығар деп үміттенемін.
– "Инстаграмдағы" парақшаңызды қанша уақыттан бері жүргізіп келесіз?
– Соңғы бір жарым жылдан бері ашық жүргізе бастадым. Бір жыл бұрын блогымда 2 мың оқырманым бар еді, қазір олардың саны 22 мыңға өсті.
– Блог сізге не беріп жатыр?
– Көз алдыңызға елестетіңізші, мен аптаның жеті күнін үйде, балалардың қасында өткізетін адаммын адаммын. Жұмыс істемеймін. Арасында құрбыларыммен кездесіп, қыдырып келемін. Бірақ ондай мүмкіндік күнде бола бермейді. Мен біреумен тілдескім келеді, маған да диалог керек. Екі бірдей сөйлемейтін баланың қасында отырып кіммен сөйлесемін? Жеке блогым мен үшін адамдармен араласып, пікірлесетін алаңға айналды.
Ең алдымен бұл блогты өзім үшін аштым. Екіншіден, басқа адамдарға аутист балалармен өмір сүру, қарым-қатынас құру қандай екенін көрсеткім келді. Үшіншіден, кей адамдардың санасындағы аутизмге қатысты стереотиптерді өз мысалыммен жоққа шығарғым келді. Төртіншіден, осындай ерекше балаларды тәрбиелеп отырған әйел әрқашан әп-әдемі боп жүре алатынын көрсеткім келді. Өзім әрқашан күтініп жүруге тырысамын.
– Хейтерлеріңіз көп пе? Сізге "хайп қуып жүрсіз" деп жазғандарды байқап қалдым.
– Маған негатив пікір жазатындар көп емес. Бір жағынан мен оларды да түсінемін. Өзінің үйінде, айналасында аутизмді кездестірмеген адам үшін бұл таңғаларлық жағдай болуы мүмкін. Ал, мен үшін бұл – күнделікті өмір, кәдімгі тіршілігім. Аутист деген сөзге ренжімеймін. Он бес жылдан бері осы аутизммен өмір сүріп келемін. Мысалы, мен сізге "менің балаларым тамақ пісіре алады" десем, сіз "онда тұрған не бар?" деуіңіз мүмкін. Себебі, ол жай адамдар үшін қалыпты нәрсе, ал аутист бала үшін – үлкен жетістік.
Диагнозы жоқ баланың ата-анасы оның әрбір қадамын қалыпты деп қабылдаса, бізге балалардың қасық пен пышақты дұрыс ұстағаны, өзі жуынғаны, әрбір қимылы – нәтиже. Себебі, оның бәрі үлкен еңбекпен келеді. Өзім үйде бір шаруа істесем, балаларымды сол процеске араластыруға тырысамын. Аутист балаларға біраз нәрсені үйретуге болады. Бірақ, олардың процесі кәдімгі балаларға қарағанда баяулау жүреді. Балаларым қазір бөлек бөлмеде ұйықтайды, тамақты талғамай жейді. Жолдасым екеуміз балалардың байланыс құруына, эмпатиясының күшеюіне, көзбен байланыс жасауына көп уақыт, энергия, қаражат жұмсадық.
– Бір емес, екі бірдей ерекше балаға қарау оңай емес. Өзіңізге қажет күш-қуат, энергияны қайдан аласыз?
– Маған осы сұрақты оқырмандарым да көп қояды. Шынымды айтсам, не деп жауап берерімді білмеймін. Біріншіден, мен балаларымның аутизм диагнозымен туылғаны үшін өзімді кінәлі сезінбеймін. Кінә сезімі адамның көп энергиясын жеп қояды. Сосын мен реалиспін, қайғырып, депрессияға батып отыруға уақытым жоқ. Басыма осындай сынақ түсті екен, демек, осы сынақпен де барынша сапалы өмір сүруге тырысып бағамын. Әрине, шаршайтын кездерім де болады, ол кезде балаларға жолдасым қарайды, мен демаламын. Құрбыларыммен кездескенде, сұлулық салонына барғанда бір серпіліп қаламын. Ата-аналар баланы аяқтан тұрғызам деп, өздерін ұмытып кетпеуі қажет. "Анасы бақытты болса, баласы да бақытты" деген сөз бар ғой. Өзіңді ұмытып, әрдайым шаршап-шалдығып жүрсең, бала оны сезеді.
Мен сізге мынаны айтайын, қазіргі уақытта балалармен отырып қатты шаршаймын деп те айта алмаймын. Себебі, менің өмірім алыс қашықтыққа жүгіретін марафон сияқты. Қатты жүгіріп шаршаудың қажеті жоқ, арасында бір демалып алып, ары қарай бірқалыпты жүгіре бересің. Менің балаларымның мінез-құлқы қаншалықты қиын екенін сіз тіпті елестете алмайсыз. Олар бір орында отырмайды. Бірақ, қажет болған кезде олар менің көз алдымда жүретіндей етіп жағдай жасай аламын. Бұл да маған көп жылдық тәжірибемен келді. Бұрын мен олардың реакциясынан, жылағанынан қорқатынмын. Қазір қорықпаймын, балалардың манипуляциясын бірден сезіп қоямын. Олар менің қой дегенімді түсінеді, даусымды сезеді.
Менен біреулер "сіз өмірден өтсеңіз, бұл балалар қалай өмір сүреді?" деп сұрайды. Мен қайдан білейін оны? Бұрын өзім де "балалар өскен соң не болады?" деп қатты уайымдайтынмын. Қазір оған бас қатырмайтын болдым. Әлі болмаған, уақыты келмеген нәрсені уайымдау да адамның көп энергиясын алады. Жүре келе көрерміз не болатынын. Проблема туса, оны сол кезде шеше жатармыз. Энергиямды жоқ нәрсеге, негатив ойларға құртқым келмейді.
– Аутист балаларға арналған орталық ашу туралы ойланасыз ба?
– Әрине, ондай ойлар болды. Бірақ, мұндай орталық ашу үлкен жауапкершілік екенін түсінемін. Ол жерде тек балалармен емес, олардың ата-анасымен де жұмыс істеу қажет. Егер мен орталық ашсам, онда өз балаларым қараусыз қалады. Сондықтан, әзірше ондай жоспарым жоқ.
Өзім негізі адамдармен тез тіл табысамын. Астанадағы басқа да аутист балалардың ата-аналарымен араласып тұрамын. Кезінде Павлодарда тұрған кезімізде ата-аналардың қауымдастығын құрғанбыз. Одан кейін Грузияға барғанда да сол жақтағы өзіміз сияқты ата-аналармен тығыз араластық. Қай жерде жүрсек те жолдасым екеуміз білімімізді жетілдіріп жүреміз.
Менің пікірімше, аутист балалардың ата-аналары өздерінің ізденісіне, біліміне инвестиция құюы қажет.
Бала коррекция орталығында, мектепте бірнеше сағат өткізер, бірақ уақытының көп бөлігін ата-анасымен бірге өткізеді. Сол баланың бүкіл мінезін көтеретін, қиын жағдайда қасынан табылатын ең жақын адамы – ата-анасы. Сондықтан, ата-аналардың үнемі ізденісте жүргені өзіне де, баласына жақсы дер едім.
– Қандай арманыңыз бар?
– Жолдасым екеуміз әрқашан деніміз cау болып, саналы өмір сүрсек деп армандаймын. Балаларымызды осылай аман-есен өсіріп жүре берсек деймін. Сіздің балаңыздың дені сау, диагнозы жоқ болғандықтан, сіз бен біздің армандарымыз әртүрлі болуы мүмкін. Мен ерекше баланың анасы болғандықтан, өмірге, заттарға сәл басқаша қараймын. Әртүрлі бренд киім, әшекей алсам деп армандамаймын. Мен диагнозы жоқ балалардың ата-анасына қалыпты боп көрінетін қарапайым дүниелерді армандаймын.
Сәуір айында ұлым Төрехан көп дәрі ішіп қойып, жансақтау бөлімінен бір-ақ шықты. Өмірінде бірінші рет бір тәулік бойы мені көрмеді, себебі жансақтау бөлімінде жатты. Үй ішінде өлі тыныштық орнаған кезде мен "баламның көз алдымда ойнап-күліп жүргені қандай жақсы" деп ойладым. Бетінен сүйіп, арасында ұрысып алып, еркелетіп, құшақтағаныма ештеңе жетпейді екен. Адамдар көп нәрсенің қадірін қиын жағдайға тап болған соң бір-ақ түсініп жатады. Сондықтан, өміріме артық стресс қосқым келмейді. Барымды бағалаймын, отбасымның және өзімнің аман-есен оянған әр күніме шүкір деймін.
