Как болезнь Альцгеймера перепутали со скукой

История Саи и её семьи началась тогда, когда они об этом не подозревали. Около 15 лет назад родная бабушка загорелась переездом из одного конца страны в другой. Родственники думали, что старушке скучно и так она хочет разнообразить свою пенсионную жизнь.

А три года назад у Зейнеп Айдаровой появились опасения, что кто-то хочет напасть на неё. Бабушка жаловалась, что у неё украли пенсию, но когда приезжала дочь, всё было на месте.

"Бабушку забираем, она убегает. Снова забираем к себе – убегает. И начинается какой-то хаос, которому мы не можем найти объяснения. Тогда мы поняли, что с ней что-то не так, начали обследовать её в больницах. Но врачи разводили руками со словами "sorry, ребята, но это старость", – рассказывает внучка Зейнеп – Сая Асанова.

Зейнеп Айдарова (в центре) / Фото предоставлено центром дневного пребывания для пожилых людей

Ситуация изменилась, когда младшая внучка из Голландии увидела в поведении своей бабушки признаки редкой болезни. В клинике лечения неврозов и болезни Альцгеймера города Алматы Зейнеп Айдаровой поставили диагноз "болезнь Альцгеймера средней степени".

"Отматывая всё назад, мы поняли, что резкий переезд, резкая смена обстановки, отказ от привычного окружения, бредовые идеи про кражу, похищение – и были признаками болезни. Бабушка тогда могла подойти к окну и сказать: "О, волки бегут", – вспоминает внучка Сая.

Семейный мотив

Центр дневного пребывания для пожилых людей в Алматы открыли по типу голландских "дед-садов". В Голландии есть отдельный посёлок для людей страдающих болезнью Альцгеймера, ведь социализация очень важна для таких больных.

"Мы решили создать такой центр, прежде всего для своей бабушки. Целенаправленно искали одноэтажный дом, без порогов и крутых лестниц. Мы адаптировали европейский опыт под свой центр. Спонсоров мы не нашли, но с помощью краудфандинга (народное общественное финансирование. – Авт.) удалось собрать необходимую сумму для оснащения центра", – рассказывает Сая Асанова, основатель Центра дневного пребывания для пожилых Asar.

Сегодня нет лекарства, излечивающего болезнь Альцгеймера. Но некоторые методы позволяют задержать процесс развития недуга.

Лечение Зейнеп на первых порах хорошо помогало – агрессия ушла. Однако полгода назад болезнь перешла в тяжёлую стадию. Зейнеп Айдарова перестала ходить.

Зейнеп Айдарова с внучкой Саей / Informburo.kz

"Когда идёт обратный процесс развития, очень сложно ухаживать за таким родным. В Европе есть группа поддержки для людей, страдающих болезнью Альцгеймера, есть обучающие курсы по уходу за такими пожилыми. А наше государство даже не информирует о такой болезни. У нас она не входит даже в перечень болезней, поддерживаемых государственным финансированием. Такое ощущение, что это какой-то зарубежный недуг, а у наших людей иммунитет на неё. А ведь для человека с болезнью Альцгеймера даже пустая комната полна опасностей", – говорит основатель центра Asar.

Мы всей семьёй справляемся и помогаем бабушке. Каждые выходные она с нами, в домашней обстановке. Для меня очень важно отношение моих родителей к бабушке. Неважно, что мне тридцать лет – я перенимаю опыт. Хочу, чтобы и мои дети видели мою бабулю, пусть больную, но они видят, что она есть и что о ней заботятся".

Кому и зачем

Цели создать бизнес у Саи не было. По её мнению, здесь важна помощь семьям с аналогичной ситуацией. Обращаются и матери-одиночки, у которых осталась бабушка. Распределить своё внимание на ребёнка и на уход за близким, страдающим болезнью Альцгеймера, очень сложно.

"Очень часто люди, которые ухаживают за такими стариками, психологически сами угасают первыми. Качество жизни семьи очень важно", – говорит основатель центра.

Пятьдесят лет назад слово "Альцгеймер" знали немногие – не было актуально. А сейчас порог продолжительности жизни в Казахстане увеличивается, риск заболеть начинается с 60 лет. Есть разные способы, помогающие снизить риск заболеваемости. Нужно постоянно качать мозг, как мышцы. Комбинировать физические и умственные нагрузки. Изучать языки, ходить домой всегда разной дорогой, читать.

По словам психиатра высшей категории Жибек Жолдасовой, статистика по болезни Альцгеймера в нашей стране отсутствует по двум причинам:

  • Диагноз "деменция" (приобретённое слабоумие) входит в состав большой группы "Органические психические расстройства", и из неё не выделяют болезнь Альцгеймера.
  • В большинстве случаев диагноз заменяют на другие, такие как прогрессирующая энцефалопатия, органическое бредовое расстройство, органическое расстройство личности и прочее.

"Казахстанские врачи не умеют читать снимки МРТ с явными признаками болезни Альцгеймера или других видов слабоумия. Например, никто не описывает состояние гиппокампа – той части головного мозга, которая отвечает за память, поведение и эмоции. Как следствие, страдает и лечение. Пациенты с деменцией, в том числе и с болезнью Альцгеймера, редко подают на оформление группы инвалидности, так как это люди в основном уже пенсионного возраста. Причём такая инвалидность является психиатрической. И по бесплатному обеспечению выдаются только психотропные препараты. Специфические препараты для лечения болезни Альцгеймера и подобных состояний не входят в объём бесплатного лекарственного обеспечения", – поясняет Жибек Жолдасова.

Центр стабильно посещают 3-4 пенсионерки с диагнозом "болезнь Альцгеймера". Валентине Медведевой невропатологи поставили диагноз "энцефалопатия". В июне 2016 года семья узнала о том, что у их мамы болезнь Альцгеймера. Забывчивость и проблемы с ориентацией во времени и были первыми признаками. Эти симптомы врачи списывали на старость. Валентина Ивановна по образованию педагог-воспитатель.

"До наступления болезни мама полностью посвящала себя внукам", – рассказывает дочь Нина Медведева.

В силу специфики заболевания семья долго не решалась сотрудничать с центром Asar. Оставлять пожилую маму одну без присмотра Нина не хотела.

"Это снаружи они старики, а поведением и мыслями – как дети. Им нужен особый уход и внимание", – поясняет Нина Медведева.

Слева – Валентина Медведева / Фото предоставлено Центром дневного пребывания для пожилых людей

В Центр дневного пребывания для пожилых людей Надежду Гребенюк привели подруги год назад. Сейчас Надежде Ивановне 87 лет. Дочь и зять Надежды Ивановны "на стакане", муж давно умер. Бабушка уже несколько лет страдает плохой памятью, есть признаки болезни Альцгеймера.

Надежда Гребенюк / Informburo.kz

Из-за проблем в семье бабушка много времени проводила вне дома – целыми днями каталась на автобусах или гуляла в парках. Бдительные подруги и соседи не раз вызывали участкового, но материнское чувство заставляло Надежду Ивановну покрывать своих детей. О них она отзывается только хорошо. Сейчас центр осуществляет сбор добровольных средств для Надежды Гребенюк, чтобы организовать ей комфортное пребывание здесь.

Памятные будни

Центр дневного пребывания для пожилых людей часто путают с домом престарелых, куда "сдают" пожилых. По мнению директора центра, это казахстанский менталитет мешает принять необходимость таких учреждений.

"У нас не продумана социализация пожилых. Это один из факторов, когда человек теряет себя как личность. И мало кто знает о болезни Альцгеймера. Очень часто болезнь путают с другими заболеваниями и лечат совсем не то. Элементарно, человек может решить что шкаф – это туалет. И злиться не сможешь на это, потому что есть понимание, что это болезнь, а не желание насолить", – говорит Сая Асанова.

Люди, страдающие болезнью Альцгеймера, часто помнят события 10-летней давности хорошо, но совершенно не ориентируются во времени здесь и сейчас. Бывают ситуации, когда бабушка в своей дочери видит сестру либо, возвращаясь на многие годы назад, переживает смерть близкого.

"Просто бабушка, которая может пойти в гости к другой бабушке, к нам не придёт. Вопрос стоит о несамостоятельных пожилых, страдающих болезнью Альцгеймера. Когда мне говорят, пусть даже нездоровая бабушка должна оставаться дома, я им отвечаю: "Представим, что вы живёте по соседству с этой семьей. А если такая бабушка забыла выключить газ?.." Как правило, мои оппоненты после этого сдуваются", – поясняет Сая Асанова.

Спутанность в пространстве и в мышлении очень характерны для болезни. Всё начинается с обычной забывчивости. Тревожным сигналом может быть перепутывание слов или чтение одной страницы книги несколько дней подряд. А со временем человек просто забывает, как надеть носки, где находится туалет и когда нужно пообедать.

В центре для пожилых день начинается с лёгкой разминки. Персонал организует просмотр старых фильмов общительным пенсионерам. Для тренировки памяти гости центра перелистывают альбомы с фотографиями.

Смена обстановки даёт ощущение пожилому человеку, что он не пленник в доме / Informburo.kz

Согласно мировой статистике, заболеванию подвержено около 1% от общего числа населения. По предварительным расчётам, на сегодня людей со старческим слабоумием в Казахстане порядка 170 тысяч, в том числе в городе Алматы – около 10-15 тысяч человек. По прогнозам ВОЗ ожидается, что к 2020 году число страдающих от болезни Альцгеймера в Казахстане составит 300 тысяч человек.

"Они могут жить в своей семье, но приходить сюда за дополнительным общением. Пусть не совсем в душевном спокойствии, но в эмоциональной стабильности", – говорит основатель центра Asar Сая Асанова.