Минздрав Узбекистана об обязательном генетическом тестировании для вступающих в брак: 77 детей страдают СМА
Четверть детей, страдающих этим редким заболеванием, родились в результате кровнородственных браков.С 1 июля 2023 года в Узбекистане вводится молекулярно-генетическое тестирование для лиц, вступающих в брак. Постановление об этом подписал президент страны.
Тестирование будут проводить в лаборатории Республиканского специализированного научно-практического медцентра гематологии за счёт собственных средств брачующихся.
В Минздраве Узбекистана объяснили это решение тем, что в стране у 77 детей диагностировано редкое заболевание – спинальная мышечная атрофия (СМА).
По информации замминистра здравоохранения Эльмиры Баситхановой, 24% детей с этим диагнозом родились в результате кровнородственных браков, 36% родились в семьях, где оба родителя были носителями гена.
В Минздраве Узбекистана отметили, что уже в этом году создадут Единый национальный регистр семей с клиническим диагнозом "спинальная мышечная атрофия". А с 1 мая в Республиканской детской психиатрической больнице открыли 10 стационарных коек для реабилитации детей с этим заболеванием.
Спинальная мышечная атрофия – генетическое заболевание. Это заболевание встречается у одного из 610 000 младенцев во всём мире. Однако 50% детей умирают в возрасте до 2 лет из-за дыхательной недостаточности.
Читайте также:
- Годовалая малышка из Уральска получила самый дорогой укол в мире за счёт "Казахстан халкына"
- Фонд "Қазақстан Халқына" купит самое дорогое лекарство в мире для лечения четверых детей
- Раздел о нуждающихся в помощи детях с инвалидностью откроют на сайте фонда "Қазақстан халқына"