Аутизм үкім емес. Қолөнер шебері Адельдің тағдыры

Кейіпкеріміздің аты-жөні – Адель Мұқатай. "Адель" сөзі байырғы неміс тілінен аударғанда (түбірі "Аdal") адал, әділ һәм мейірбан деген ұғымға саяды екен. Есімін Адельдің әкесі қойыпты. Атына заты сай 15 жастағы бойжеткен байсалды, са­бырлы әрі ісіне ұқыпты. Бір көргенде өз қатарластары сияқты, бөліп-жарып, ерекшелігін тап басып көре алмайсың. Өйт­кені ойы зерек, өзі ал­ғыр, айтқаны әңгімесі орынды.

Сонда да Адельді басқалардан тұйық мінезі ерекшелейді. Ашық әңгіме-дүкен құрып, адамдармен араласып кетуі қиын, сөздің адамы емес. Етене жақындары болмаса, бөгде адамдарды жатырқайтыны да бар. Дидарласының ашық-жарқын, мейірімді екенін сезсе ғана, ашылып сөйлесуі мүмкін. Сезімсіз адамдарға деген қарым-қатынасы суық.

О баста дәрігерлер Адельдің тек сөйлеу қабілетінде кінәрат бар деп қуантып, ұдайы логопед-мамандарға бағыттап отырған. Өкініштісі, бойжеткеннің бойындағы аутизм белгілері балиғат жасынан асқан шағында ғана анықталған.

Педагог-мамандар "Балаңыз білім алуға қабілетсіз" деді

Анасы Айгүл Қасенова баласы үшін бар жұмысын тастаған, үнемі қызының қасында. Он жылдан бері талай дәрігердің алдынан өтіп, айтқанын істеумен болған. "Біз бармаған маман қалмаған шығар. Педиатрдан бастап психолог, психиатр, невропатолог және тағысын тағылардың қабылдауында болдық. Қандай оңалту шараларынан өтпесек, Аделдің сөйлеу, сөз саптауындағы кемістігі оңала қойған жоқ.

Бірде түрлі ғылыми-медициналық мақалаларды оқып алып, дәрігерден "Бәлкім қызымның бойында аутизм белгілері бар шығар" деп сұрағанымда әлгі маман: "Сіз не айтып тұрсыз? Балаңызды мұндай аты жаман дүниеге қалай қиып отырсыз? Аутизм дегеннің не екенін білемісіз?" деп дүрсе қоя бергені бар", – дейді Айгүл. Ол уақытта балалардың бұл ерекшелігіне деген көзқарас мүлдем басқа еді.

Әттең, кештеу анықтадық

Адель биылғы жылдың сәуір-маусым айларында "Асыл мирас" атты аутизмі бар балаларға арналған оңалту орталығында болды. Ондағы оңалту шаралары басталмас бұрын, Айгүл ата-аналарға арналған екі апталық "Әлеуметтік дағдыларын дамыту" курсынан өтеді. Бір топта екі педагог, үш оқушы және ата-аналары. Осы орталықта Адельдің бойында аутизм белгілері бар деген тұжырым жасалады.

Бұл тұрғысында Айгүл:

– Екі апталық семинарда көп дүние айтылды. Аутизмі бар балалардың әр жаста қандай ерекшеліктері болатыны, ол уақытта ата-ана қандай шара қолдану керектігі жайында көп мәлімет алдым. Соларды қорытып, анализ жасаған кезде Адельдің бойында аутизм белгілері бала күнінен болғанын байқадым, – дейді.

Аутизм белгілерінің қызының бойынан кештеу анықталғанына іштей қынжылатын Айгүл ерте бастан әлеуметке бейімдеу орталықтарымен жұмыс істегенде, бәлкім бүгінде түбегейлі өзгеріске қол жеткізетін едік деген пікірде.

Адель сұхбатқа қалай дайындалды?

Адель сұхбаттасуды тағатсыздана әрі ерекше ынтызарлықпен күтіпті. Әр қойған сауалыма бар ынта-жігерімен жауап беруге тырысты, жауапкершілік деп осыны айт. Өзіне ұнайтын қанық көк түсті көйлегін киіп, қолаң шашының ұшын бұйралап та қойыпты. Көк түсті таңдауының да өзіндік сыры бар шығар. 2 сәуір – Бүкіләлемдік аутизм мәселесі жайында ақпарат тарату күні аясында былтыр дү­ниежүзінде көк түспен көм­ке­ріл­ген көптеген шаралар өтіп еді. Әлемде аутизм ауытқуы кө­біне ұл ба­лаларда кездесетін болған­дық­тан, бұл күн­нің символы ретінде қанық көк түсті таң­далғаны есімізде. Әлемнің түкпір-түкпірінде аутизм мә­селесі жайында ақпарат та­ратуға бағытталған шаралар да "Зажги синим" деген ұран­мен өткені бар.

Адельдің көк түсті көйлегі де сол насихат науқанына қосып отырған өзіндік үлесі іспеттес.

Қолөнер ұқыпты болуға үйретеді

Бос уақытында кітап оқығанды, тігін тігіп, кесте тоқығанды, су­рет салғанды ұнатады екен. Болашақта дизайнер болсам дейді. Өзі жасаған қолөнер бұйымдарын қыздың жиған жүгіндей етіп, бір бұрышқа жинап қойыпты.

– Мектепте еңбекке баулу сағатында кестелеп тігін тігуді, моншақпен көмкеруді үйрендім. Қолөнер ұқыпты болуға үйретеді, онда әр деталь маңызды. Әрі шығармашылық ойлау қабілетіңді шыңдайды, – дейді Адель.

Оқшау орта

Бүгінде республика бойынша аутизм ауыт­қуы бар балаларды бейімдеу ор­та­лық­тары, психологиялық-педагогикалық тү­зету кабинеттері және тағы басқа түрлі бө­лімшелер бар. Былтырғы статистикалық дерекке жүгінсек, еліміздегі ау­тиз­мі бар балалардың саны төрт мыңға жуықтайды екен. Солардың 50 пайыздайы, яғни 1942 бала – 7-18 жас ша­масында. Олар ел қатарлы білім алып, са­бақ оқуы тиіс. Ал 40 пайыздан астамы, яғ­ни 1534 бала 3-6 жас аралығында мек­теп­ке дейінгі мекемелерге баруы қажет. Қал­ған 9 пайызы – үш жасқа дейінгі нә­рестелер. Бұлардың тек үштен бірі білім беру мекемелеріне жіберілген.

"Ашық әлем" қо­рының мәліметіне сенсек, еліміздегі ау­тист балалардың 60 пайызында қоғамға бейім­делуге мүмкіндік жоқ, яғни қоршаған орта­дан түрлі факторлардың салдарынан шет­тетілген. Дұрысында, қоғамдағы "қа­ра­пайым" адамдар оларды ерекшелігі үшін шеттеткен. Мұндай балалардың тек 21 пайы­зы жалпы білім беретін мекемелер­де өз­гелермен тең білім алуда.

Инклюзивті сыныпқа ауыстық. Қуанышымда шек болмады

Адель 1,5 жасында арнаулы балабақшаға барады, жеті жасында дамуында ерекшелігі бар балаларға арналған "Жанұя" мектебі табалдырығын аттайды. "Жанұяны" таңдауының себебін Адельдің анасы былай түсіндіреді: "Бұл мектепте сөйлеу, сөз саптауында проблемасы бар балаларға арналған сынып ашылды. Алайда, араға бір жыл салып, әлгі сыныпты жапты да, арнайы жеңілдетілген бағдарламамен оқитын сыныпқа ауыстырды". Айгүл қызының жоғары бейімі мен қабілетін байқап, Адельді басқа сыныпқа ауыстырғысы келеді де, комиссия мүшелері, ұстаздар қауымымен көп кеңеседі.

Алайда педагог-мамандар "балаңыз қалыпты бағдарламаға сай білім алуға қабілетсіз" деп, Айгүлді осы шешімнің дұрыстығына сендіреді.

Бастауышты аяқтап, жоғарғы сыныпқа өткен уақытында Адельге бұрыңғыша сынып жетекшісі ғана емес, әр пән бойынша бірнеше ұстаз сабақ береді. "Бір жиналыста пән мұғалімдері маған "Адельдің білім алуға деген ынтасы ерекше, қарым-қабілеті де зор. Қызыңыздың мүмкіндігін неге шектеп отырсыз? Жалпы орта мектептердегі инклюзивті сыныпқа шұғыл ауыстырыңыз" деген кеңес берді. Сонда қуанышымда шек болмады. Адель 6 сыныпқа дейін аталмыш білім ордасында оқып, кейін №72 орта мектепке ауысады. Онда да Айгүл комиссияның талай кедергісі төтеп беріп, ақыры қызының алғырлығын дәлелдеп, алып кетеді. Бүгінде Адель – 9 сынып оқушысы, сабақ үлгерімі жақсы.

Педа­го­гикалық-психологиялық көмек қажет

Қазіргі таңда аутизм ауытқуы бар балалардың құқығын қорғау, олардың мәсе­лесін зерттеп, сол турасында еліміз­де­гі нор­мативтік-құқықтық заңнамаларға өз­гер­тулер, яки толықтырулар енгізуге бағытталған түрлі бастамалар көтерілуде. Өйткені, ерте жастан диагностика жүр­гізіп, жұмыс бағытын дұрыс құрастыру ар­қылы жақсы нәтижелерге жету мүм­кін­дігі жоғары. Психологиялық сауатты құрыл­ған бағдарлама баланың өмірге бейімделіп, қоршаған ортада өз орнын табуына бағыт беретінін айтады мамандар. Қазіргі кезде балаларға педа­го­гикалық-психологиялық көмек көрсе­туде көптеген әдіс-тәсілдер қолданылады. Әр әдістің өз ерекшелігі, тиімді және тиім­сіз жақтары бар.

Әр баланың қа­жеттілігін, ерекшелігін ескере отырып, же­ке тиімді әдіс таңдалса, бұл балалардың қалыпты өмір сүруіне мүмкіндік зор.

Қоғамды да бейімдесек игі

Бұдан өзге "аутизмі бар балалардың негізгі арманы – қоршаған ортаға бейімделу десек, бұл үміті қо­ғамның көмегінсіз ақ­тал­майтыны анық" дейді Айгүл.

– Бұған қоғам түсіністікпен қа­раса. Мұндай балалар бө­тен ортаға келіп, өзін жайсыз сезіне бас­таса болғаны, айқайлап, ашуланып өзін-өзі ұстай алмай жатады. Ата-анасы оған сол ортаның да жақсы екенін түсіндіріп, баласын тыныш­тандыруға тырысатыны анық. Соны түсінбей "балаңызды алып, кең­седен шы­ғып кетіңіз" деп талап етіп жа­татын жағ­дайлар аз емес. Біз аутизм ауытқуы бар ба­ла­ларды қор­­шаған ортаға бейімдеуіміз ке­рек дейміз, қоғамды да бір уақыт осын­­дай балалардың жағдайына бейім­де­сек игі, – дей­ді Адельдің анасы.