Аружан Саин: У меня вопрос к врачам – почему вы молчите?

Моего сегодняшнего собеседника представлять не нужно. Она одна из самых известных в стране женщин. Не комсомолка, но спортсменка и просто красавица. Благодаря её телевизионной "Разминке", которую Аружан Саин вела с 17 лет, сотни тысяч казахстанцев приучились начинать день с зарядки. В её карьере телеведущей были и другие программы – "Быстро и вкусно", "Звёздное меню", "Еркемай", "Мамина школа", "Спокойствие, только спокойствие". Однако уже второй десяток лет большинство казахстанцев знают её скорее как общественного деятеля и руководителя благотворительного фонда ДОМ.

Вадим Борейко: Для всех казахстанцев имя Аружан Саин и "благотворительность" – синонимы. Так исторически сложилось.

Я вот о чём у вас хочу спросить. Посмотрел ваш сайт detdom.kz (кстати, с новым дизайном!), и там данные: за 13 лет фонд "Добровольное общество милосердия" собрал пожертвований почти на 3 миллиарда 265 миллионов тенге, благодаря чему были проведены операции 1717 детям, лечение которых невозможно в Казахстане. Срочно требуется ещё более 150 миллионов.

Свыше трёх миллиардов тенге – вроде огромная сумма. Но я вспомнил, что на строительство курорта "Кок-Жайляу" планировалось выделить в 30 раз больше. А EXPO обошлось тоже в 3 миллиарда, но долларов. То есть больше почти в 400 раз.

В Казахстане сложилось патерналистское отношение государства к населению. Иначе говоря, власти воспринимают граждан, как родители – малых неразумных детей, причём с криминальными наклонностями. Они лучше нас знают, что нам делать, что читать, что можно говорить и думать, а что нельзя.

Я рассуждаю логически. Ты родитель, у которого болеют тысячи детей, и не условных, а реальных. Вылечить дома ты всех не можешь, потому что твоя собственная медицина в заднице. Отправить на лечение за границу – якобы не хватает денег. Но в то же время их всегда достаточно на новые бронзулетки и понтовские тои, от которых проку ни уму ни сердцу. По-моему, это просто безнравственно.

Вас не посещают подобные мысли?

Аружан Саин: Я могу дать вам два варианта ответа. Первый всем понравится: "Да, вы правы. Да сколько можно! Они бессовестные, деньги тратят на что попало".

В.Б.: Далеко не всем понравится.

А.С.: Народу понравится. И это всё будет правда, и так можно сказать. Но я хочу смотреть с реальной позиции. С той точки, где мы сейчас находимся. В том времени, в котором сейчас живём.

Для меня важно найти самые эффективные пути решения проблем наших детей. Таким образом, чтобы не уйти в популизм. Не вызывать раздражение у тех людей, которые в данный момент находятся в узлах решения этих проблем. Внятно донести до них, почему они не решаются. Что нужно, чтобы их решить на системном уровне так, чтобы завтра их не было. Мне кажется, что вот этот путь – более конструктивный. Критиковать не проблема. Но я считаю, что помимо разговоров нужно делать. Тогда твоё мнение и голос будут более авторитетными.

"Пациенты живут не в Минздраве и не в Акорде, а каждый в своём регионе"

А.С.: В стране деньги есть. Их достаточно, чтобы решить все наши текущие проблемы. Вопрос в том, что они не доходят до населения. С ними по дороге что-то происходит: и хищения, и коррупция, и неэффективное использование средств.

Второе. Многие люди, находясь на своих должностях, не понимают, кто они и что должны делать.

Взять здравоохранение, образование. У нас каждый раз вектор ответственности смещается в сторону министерства, правительства, президента. Умерла роженица в роддоме, случилось отравление в школьной столовой и т.д., – виноваты всегда министр и вышестоящие. Я говорю не о том, что они не ответственны, а о вертикали контроля.

Но пациенты, которым нужна медицинская помощь, которой нет, живут не в Минздраве и не в Акорде, а каждый в своём регионе. А в этом регионе есть власть, которой делегировали полномочия из центра, отдали туда бюджеты, поставили акимов, и они отвечают за каждого гражданина, который живёт на их территории.

Например, у нас же люди не знают, что министр (здравоохранения Елжан Биртанов. – Авт.) не может назначить даже главврача районной больницы, не говоря уж про руководителя управления здравоохранения.

В.Б.: Их акимат назначает?

А.С.: Аким! Если произошла негативная ситуация в регионе, то первые, кто несёт за неё ответственность, – это аким и орган местной исполнительной власти. И все вопросы сначала нужно задавать им. Если мы здесь не нашли ответа, тогда должны идти выше. У нас получается так: ругают всех подряд республиканских руководителей, а местные сидят тихо и радостно продолжают распределять бюджеты. А надо начинать с регионов.

Если у тебя в регионе живут дети с ДЦП и другими заболеваниями, которые нуждаются в лечении и реабилитации, которая им положена по закону, но они её не получают, это чья, в первую очередь, проблема? Акимата и акима.

Например, в Алматы инфекционная больница построена в прошлом веке и рассчитана на население 700 тысяч, а у нас уже в три раза больше. Нам нужна новая инфекционка, детская нейрохирургия, необходимо решать вопрос с детской реабилитацией и так далее, и так далее. У нас есть диагнозы, по которым город должен вкладывать деньги, потому что здесь живут граждане, которые нуждаются именно в этих медицинских услугах. Почему мы тратим деньги туда (в зарубежные клиники. – Авт.), когда мы должны тратить их здесь? Это же наши налоги!

Нужно спрашивать с тех, с кого положено. И чтобы каждый аким понимал свои обязанности перед каждой категорией населения, которая живёт на вверенной ему территории.

Хедлайнером в решении проблем должна стать медицинская общественность

А.С.: Каковы следующие шаги? Я с 2006 года знала всех министров здравоохранения. Елжан Биртанов видит проблемы и, главное, признаёт их. Это очень важно, потому что наши проблемы долго не признавали. И он знает, как их решать, и стремится их решать. Но что может один человек?

Среди граждан, имею в виду сейчас медицинскую общественность, должны быть профессионалы, которые знают своих пациентов, их проблемы и пути решения. Они куда должны идти? К акиму. Сказать ему: у нас столько-то пациентов, им нужно вот такое лечение, которое в городе мы оказывать не можем, для этого нужно сделать то-то и то-то.

Как это сделал Пя (Юрий Владимирович Пя, врач-кардиохирург, Герой труда Казахстана. – Авт.). Была же проблема кардиохирургии новорождённых, а врождённый порок сердца был самым массовым диагнозом по обращениям в фонд до 2012 года. Пя каждые три месяца писал планы по организации кардиохирургической помощи, неонатальной детской кардиохирургии. Он же профессионал, врач, хирург. А его в Минздраве никто не слышал, пока в 2010 году не состоялась моя встреча с Нурсултаном Назарбаевым, где я смогла три проблемы озвучить и эту в том числе. Тогда Пя поставили директором ННКЦ (Национальный научный кардиохирургический центр, находится в казахстанской столице. – Авт.), когда только стены стояли, центр ещё строился.

И сейчас наши дети, которым нужны кардиохирургические операции, получают помощь в Казахстане, за исключением редких случаев, когда требуется пересадка лёгких, сердца.

В.Б.: То есть речь идёт о том, чтобы повестка для властей (то, чем они должны заниматься в первую очередь) предлагалась снизу. Как её настойчиво предлагали и предлагают движения "Сохраним Кок-Жайляу" (отменить строительство курорта), "Чистый воздух Алматы" (снизить уровень загрязнения атмосферы в мегаполисе), "Требуем реформы МВД" (усилить борьбу с уличной преступностью).

А.С.: Я считаю, что это должно происходить в рабочем порядке. Вот ты аким, ты должен знать самые насущные проблемы горожан, региона, должен найти профессионалов, которые знают, как их решать – не на бумаге, а на деле, и направить деньги туда, где они действительно требуются.

Например. Реабилитационные центры в Казахстане – необходимого количества нет, от слова "совсем"! Их всего два, и то они республиканские, в Алматы и столице. Вопрос: где детские невропатологи и другие врачи, которые бы продвигали эту тему у нас в стране, хотя бы в своём регионе? Где заслуженные мэтры и светила медицины, которые могли бы стать хедлайнерами в решении этих проблем?

"Всё саботировалось до прихода Биртанова"

В.Б.: А где они?

А.С.: Не знаю. ДЦП сегодня – самый массовый диагноз по обращениям за помощью и по сборам в интернете. Только к нам обратилось больше 3000 детей, и многие родители в причинах инвалидности ребёнка, помимо недоношенности, внутриутробной инфекции и т.д. (неизбежные причины), указывают, что были как-то не так приняты роды, что были пропущены желтушки новорождённых, которые привели к необратимым последствиям, что после прививки у ребёнка что-то произошло и другое. Мы долго не могли найти такие данные и статистику у государства, министры здравоохранения, к которым мы обращались, говорили, что мамы – не врачи, они обвиняют медицину, а сами зачастую виноваты, что мы – тоже не врачи, и случаи, про которые мы говорим, – единичные. Но на самом деле это не так, а как доказать?

Мы свели переданные нам на тот момент больше тысячи документов в таблицу, обработали её и увидели шокирующие цифры. Понеслись с ними снова в Минздрав, показали и попросили провести такие исследования на уровне государства. А нам сказали, что мы… не имеем права проводить такие исследования. И, несмотря на вынесенные приказы тогдашнего министра здравоохранения и социального развития, Тамары Дуйсеновой, всё просто саботировалось. Саботировалось до прихода Елжана Амантаевича Биртанова, благодаря которому хоть что-то стало сдвигаться, и то – мы снова упираемся в отсутствие хедлайнеров среди врачей.

И вот в 2017-2018 годах при поддержке Фонда Булата Утемуратова и Еркина Татишева на основании документов, переданных в фонд, и с мотивированными согласиями родителей были проведены исследования научной группой врачей – профессоров, докторов наук и т.д., которые уже на научном уровне показали, какие есть проблемы, а значит, как их решать. Сейчас разрабатывается дорожная карта по ДЦП, и главное, чтобы она была настоящей, а не формальной. ООИ "Кенес" (общественная организация инвалидов. – Авт.) получила грант и ведёт альтернативную Минздраву работу, и мы, ряд НПО, объединяемся, чтобы постараться сделать все как можно лучше.

Ещё пример. В Алматы есть Центр реабилитации детей с ДЦП в микрорайоне Аксай. Там принимают детей с трёх лет. Когда в 2015 году мы встречались с акимом (Бауыржаном Байбеком. – Авт.), то говорили, что самое важное для детей с этим диагнозом – раннее вмешательство. Это не наш фонд придумал, это аксиома: чем раньше вы начнёте ребёнка реабилитировать, тем больше вероятность, что он вообще избежит инвалидности. Потому что компенсаторные возможности мозга безграничны. Если ему нет года и видно, что были сложные роды, ребёнок не доношен, есть вопросы по неврологии, нужно сразу же начинать реабилитацию. И есть дети, которые "проскочат", половина не будет инвалидами. У остальных ДЦП может быть в гораздо меньшей степени. А у нас реабилитационный центр принимает детей с трёх лет!

Тогда как до этого возраста мы можем приложить минимум усилий и денег и получить максимальный результат до конца жизни. У нас будет меньше инвалидов, государство будет меньше выплачивать пособий. Я уж не говорю про качество жизни человека и его судьбу – это выгодно стране и с экономической точки зрения.

Но мы начинаем в крупнейшем городе страны реабилитировать в три года, когда во многих случаях это уже бес-по-лез-но. Тратим огромные деньги и получаем мизерный результат.

Почему этот центр до сих пор не переориентирован на раннее вмешательство? Там же есть главврач, она является главным неврологом города.

В 2015 году на встрече с акимом мы обсудили эту проблему, и было сказано: всё правильно, давайте работать. Мы собрали наших врачей, сотрудников управления здравоохранения, главного невролога и повезли их в Китай, где детям с ДЦП эффективно помогают. Провезли по крупным реабилитационным центрам, изучили, как построена их работа административно и медицински. Съездили, вернулись – и до сих пор ничего не произошло.

У меня вопрос к врачам: к вам каждый день приходят больные дети, вы своими глазами видите, как им можно помочь, почему вы молчите?

И так – по многим диагнозам, которые мы сопровождаем. Чего они боятся?

В.Б.: Вопрос риторический.

А.С.: Они боятся, что их уволят. Местные власти, наоборот, должны выискивать специалистов, вкладывать в них, давать им возможности.

В.Б.: Самые бессловесные профессии у нас – учителя и врачи.

А.С.: Тогда какие вопросы к власти?

В.Б.: Их власть такими и сделала.

А.С.: Но есть примеры – такие, как Пя. Он каждый раз шёл против шерсти, против системы. Сегодня человек пользуется уважением и авторитетом.

"Мы будем снизу, а они сверху пробивать разделяющий нас потолок"

В.Б.: Вы делаете ставку на энергичных и харизматичных личностей, а должна же работать система. Общество должно диктовать повестку власти, раз власть сама не соображает, что в первую очередь нужно людям, и контролировать, чтобы дело было доведено до конца.

А.С.: Я считаю, что это путь двусторонний: мы будем снизу, а они сверху пробивать разделяющий нас потолок. И в точке стыковки выстроить систему. Поэтому у каждого акима, руководителя каждого управления должны быть ответственность и чёткий план: что они предлагают жителям своего села, города, региона. Без этого уповать только на одну столицу бесполезно. Нам нужно в местах своего проживания создавать ту реальность, в которой мы хотим жить.

Как, например, складывается эффективно сотрудничество у бизнеса и НПО в решении ряда проблем. Локально, конечно, потому что не хватит возможностей благотворителей от бизнеса, чтобы системно решить проблемы, особенно такого странового масштаба. Но бизнес старается помочь хоть какой-то части граждан.

В качестве положительного опыта могу рассказать о проекте, реализованном в 2018 году Фондом Булата Утемуратова. С Булатом Жамитовичем мы познакомились в 2017 году, мы обсуждали проблемы детей, с которыми чаще всего обращаются, самые острые. И в том числе говорили о ДЦП, об отсутствии системной помощи и нереализации прав детей в вопросе оказания своевременной медико-социальной реабилитации. Я рассказала об Ассоциации родителей детей инвалидов АРДИ и её руководителе – Асие Ахтановой, которая, сама являясь мамой сына с ДЦП, чтобы вытащить его, организовала ассоциацию и помогает сотням детей на протяжении 25 лет! У них сотни детей, а помещение – 350 м², они как могут ищут спонсоров на реабилитацию, адаптацию, они знают, что нужно их детям, и, самое главное, они как никто понимают, как важно раннее вмешательство. Мы говорили о том, что у нас с АРДИ есть мечта – чтобы в Казахстане наладилась системная работа по профилактике, недопущению инвалидизации детей и, главное, чётко выстроенной системе помощи детям. И что, если у нас столько лет не получается решить эту проблему, то надо начинать с малого, создавать центр и на примере, на результатах, доказывать правильность пути. А ставку, конечно, надо делать на родительские НПО, которые в последующем вовлекут профессионалов от медицины.

Через две недели после этого разговора Булат Жамитович приехал в Алматы, в АРДИ, увидел, как работает их центр, и принял решение поддержать их в создании центра раннего вмешательства и на их базе – образовательного ресурсного центра.

Читайте также:
Фонды Аружан Саин и Булата Утемуратова объединились для помощи детям с ДЦП

Знаете, я верю в законы энергии – когда ты отправляешь мечту во Вселенную, то как-то начинают происходить чудеса. К тому моменту группа компаний "Позитив", Нуржан Бекшенов также приглашали меня на встречу и предложили передать в безвозмездное пользование помещение в 1 500 м² для помощи детям. Они сделали там ремонт, поставили лифт для наших колясочников. И там был открыт центр, который профинансировал Булат Жамитович. Сейчас там оказывается помощь десяткам детей, но хотелось бы, чтобы этот опыт перенимало и мультиплицировало государство.

"Я благодарна казахстанскому бизнесу за осознанный, не разовый подход"

А.С.: Я хочу отметить два важных фактора. В отличие от госструктур, подход бизнеса намного эффективнее и конструктивнее. Они умеют считать деньги, они чутко понимают цели и помогают их достигать самым эффективным способом. Бизнес ищет профессионалов, порядочных людей, потому что им важно, чтобы все деньги были потрачены именно на то, на что они выделены, и не допускают нерационального использования средств.

Как пример – центры "Асыл Мирас", где Фонд Булата Утемуратова помогает детям с аутизмом. Они открываются всё в новых городах, и фонд старается выстраивать в рамках своих возможностей системную помощь детям, причём в тех направлениях, где государство пока не может или не хочет этого делать.

Я очень благодарна нашему казахстанскому бизнесу, который помогает людям, особенно когда это такой осознанный, не разовый, и мудрый подход. И со своей стороны я хочу сказать, что нам не нужно, чтобы деньги перечислялись в наш фонд, мы не гонимся за цифрами, у нас нет цели показать – вот мы столько-то денег собрали. Наоборот, когда у наших коллег НПО что-то получается хорошо и они профессиональны в своём направлении, мы стараемся помогать им находить спонсоров, реализовывать их проекты.

Как ещё один положительный пример – "Дом мамы". Группа бизнесменов открыла дома мамы по всему Казахстану, и если раньше мамочки отказывались от деток, потому что им некуда было пойти, не на что есть и кормить ребёнка и т.д., то сейчас у них есть выбор – есть возможность воспользоваться бесценной помощью, которая сохраняет матери дитя, а ребёнку – родную, любящую маму. С момента, как заработал этот проект, тысячи детей не попали в дома ребёнка, количество детей в домах ребёнка и, соответственно, в детских домах сократилось и продолжает снижаться, потому что туда перестало поступать такое количество детей, как раньше.

А если во все эти процессы включались бы активно госструктуры, органы местных властей, республиканских, законодательная власть, искренне, по-настоящему, реально выстроилось бы сотрудничество для достижений глобальных для страны целей, решения системных проблем, то мы были бы далеко впереди от той точки, где находимся сейчас. Бизнес бы чётко видел заинтересованность властей в решении социально важных проблем, НПО бы видели перспективу и будущее, которое они хотят достичь, а власть заставила бы всю систему выстраиваться, работать эффективно и получила бы результат не только в здоровье граждан, реализации прав людей, но и в снижении напряжения и выстраивании доверия у народа.

В.Б.: Проблема в том, что уровень слуха у власти в различных регионах и сферах общественной жизни разный. Где-то голоса снизу слышат, а где-то к ним глухи, причём принципиально.

А.С.: Меня кем только не называли – и оппозиционером, и пиарщицей, и конъюнктурщицей. Но за 13 лет мы показали, что не стремимся во власть и жить богаче не стали, на нас все кризисы отразились. Но когда ты генерируешь главную идею и при этом что-то делаешь, твой голос начинают слышать, к тебе присоединяются люди, люди, люди – тогда наступает момент, когда тебя уже невозможно игнорировать. Так было и с нашим фондом, и с движением "Кок-Жайляу" тоже.

В.Б.: Ясно. Будем пробивать у власти ушные пробки. Чтобы слышали.

Продолжение следует