В Казахстане растет число детей, страдающих аутизмом – болезнью, в основе которой нарушение психического развития. При таком заболевании прежде всего страдает способность к общению, социальному взаимодействию, что часто сопровождается нарушениями развития речи, психической и умственной задержкой развития. Но уровень интеллекта при аутизме может быть различным: от глубокой умственной отсталости до одаренности в отдельных областях знаний и искусства. 

Аутизмом страдают преимущественно дети, и это имеет серьезные последствия для их семей и общества. По некоторым данным, общепринятая норма распространенности этой хвори составляет 4-5 человек на 10 тыс.  детей. Насколько угрожающа такая статистика, подтверждается тем, что в большинстве стран среди детей аутизм встречается чаще, чем рак, диабет и СПИД вместе взятые. Если в Казахстане численность детей около 5 млн, то из них больных аутизмом примерно 2,5 тыс. Однако в последние годы во многом из-за ухудшения экологической ситуации распространенность этого заболевания растет. По последним данным, количество больных почти в три раза превышает вышеуказанный показатель.

В СПИСКЕ НЕ ЗНАЧИТСЯ?

– Между тем данное предположение невозможно официально подтвердить статистическими данными, – говорит мажилисмен Мурат Абенов. Согласно информации Министерства здравоохранения РК, официальных данных о количестве детей, страдающих аутизмом, нет … в связи с отсутствием в формах медицинской отчетности рубрики, отражающей такой диагноз. Аутизм включен в сводную статистику «нарушения психологического развития», поэтому показатели распространенности и болезненности конкретно аутизмом не учитываются.

Кроме того имеется противоречивое отношение к возрастным границам синдрома аутизма: во всем мире синдром не имеет возрастных границ, а в отечественной практике после 15 лет (а то и раньше) «неудобный» диагноз меняют. Из-за этого возникают большие проблемы с установлением противопоказаний к воинской службе, инвалидности. В итоге подросток, нуждающийся по меньшей мере в наблюдении медиков, оказывается «годен для строевой подготовки».

Рост числа детей с аутизмом обусловливает необходимость оказания им адекватной и своевременной коррекционной помощи. Такой ребенок постоянно нуждается в поддержке и стимуляции для более успешного развития и социальной адаптации. На сегодняшний день вопросы оказания помощи на государственном уровне этой категории детей и их семьям являются одним из самых актуальных и в то же время самых нерешенных. А анализ ситуации в Казахстане показывает недостаточное развитие системы комплексной социальной и психолого-педагогической поддержки детей с аутизмом и их семьям. В частности:

НЕСОВЕРШЕНСТВО СИСТЕМЫ ЧЁТКОЙ ДИАГНОСТИКИ

Исследования показывают, что ранний диагноз и незамедлительное поведенческое вмешательство может привести к существенным улучшениям умственного развития и речевой способности у маленьких детей, больных аутизмом. Вместе с тем до настоящего времени в нашей стране отсутствуют официально утвержденные стандарты диагностики и ранней диагностики. Вследствие этого недостаточно четко расписаны диагностические критерии определения аутизма, и наблюдается острый дефицит компетентных детских психиатров, педиатров, неврологов в данной области ранней диагностики расстройств.

Известно, что в своем наиболее характерном виде синдром раннего детского аутизма проявляется в возрасте 2,5–3 лет. Между тем признаки неблагополучного развития, которое потом может проявиться, как полагает депутат, в большинстве случаев можно разглядеть гораздо раньше. Так, по данным британских ученых, если диагностика осуществляется в 1,5 года, только 5% детей имеют существенные проблемы в дальнейшем, а остальные способны обучаться по обычным программам.

А у нас, к сожалению, из-за несовершенства системы ранней диагностики сохраняются случаи постановки диагноза на поздних сроках развития в 4-6 лет, когда пройдены сенситивные периоды созревания мозговых структур, и шансы на исправление отклонений значительно уменьшаются. В результате этого больные дети не получают своевременной специализированной квалифицированной помощи и упускается драгоценное время.

НЕДОСТАТОЧНОЕ РАЗВИТИЕ СИСТЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ

Отсутствие комплексной социальной и психолого-педагогической поддержки детям с аутизмом в конечном итоге обрекает их на инвалидность. Для проведения реабилитационных мероприятий в отношении детей с аутизмом без государственной программы реабилитации инвалидов не обойтись. Однако категория лиц с аутизмом в ней отдельно не выделена. Возникает странная ситуация: болезнь будто бы наличествует и в то же время она нигде не значится. И как же с ней, «неуловимой», бороться?

Реабилитационная помощь детям с аутизмом в республике частично осуществляется государственными учреждениями, находящимися в ведении аж трех министерств – труда и социальной защиты, образования и науки, а также здравоохранения. А что может случиться с дитятей, которого опекают семь нянек, известно из народной мудрости. Эти институты еще не готовы к принятию и оказанию качественной психолого-педагогической помощи детям с аутизмом, так как их деятельность ничем не регламентирована. Они не обеспечены ни специально подготовленными кадрами, ни в методическом и организационном отношении. Более того, в настоящее время отсутствует центральный орган на базе научного центра, координирующий и регламентирующий работу специалистов, независимо от ведомственной подчиненности.

ПЕРСПЕКТИВА ПАЛАТЫ № 6

Международная практика показывает, что для интеграции таких детей в общество необходимо создание и развитие сети коррекционных центров. К сожалению, таковых у нас также нет. Детская психиатрическая служба на местах сориентирована прежде всего на госпитализацию детей с расстройством аутистического спектра в психиатрический стационар, якобы для установления диагноза и подбора фармакотерапии, хотя объективной необходимости в этом практически никогда нет.

Без специализированного обучения более 90% детей с аутизмом и сходными с ним расстройствами обречены на тяжелую психическую инвалидность, тогда как при своевременной и адекватной коррекции до 60 процентов из них получают возможность учиться по школьной программе, а в условиях семьи могут быть адаптированы практически все.

Но в республике отсутствует развитая система обучения детей, страдающих аутизмом, и подготовки специалистов по работе с ними. Нет также индивидуальных коррекционных программ, методической базы, учебных заведений, занимающихся подготовкой специалистов. К примеру, на Западе профессиональному обращению с аутистами учатся три года, для непрофессионалов, волонтеров есть трехмесячные курсы. Понимая серьезность проблемы, последних там готовят не менее тщательно, чем у нас медиков-профессионалов.

В условиях острейшего дефицита специализированных государственных учреждений для реабилитации детей с аутизмом родителям приходится за счет собственных средств нанимать частных специалистов, которые имеют представление о коррекции аутизма. Таких специалистов единицы. Стоимость этих услуг большинству семей недоступна. Ибо практически в каждой семье работает только один из родителей, а другой (как правило, это – мама) вынужден заниматься ребенком.

Только небольшая часть детей, больных аутизмом, «пристроена» в детские сады и школы и то в основном частные или специализированные образовательные учреждения. Однако обучение в них отличается крайне низкой эффективностью из-за того, что тамошние специалисты чаще всего не имеют полного представления об особенностях этих детей, испытывают трудности в обучении такого контингента. И, не владея профессиональными навыками работы с ними, отказывают родителям в обучении детей с аутизмом. Многие родители вынуждены обучать их на дому, изолируя от обычной нормальной жизни.

А вот в странах Европы главным принципом организации психиатрической помощи является факт нахождения ребенка в семье, оказание ему помощи в максимально естественных, привычных условиях при активном участии в реабилитации родителей и других членов семьи. Таким образом, акцент делается на оказание амбулаторной помощи и работе различного рода дневных реабилитационных центров, а не на госпитализации детей.

Сложившаяся же у нас ситуация показывает, что в стране не созданы условия для эффективной интеграции детей-аутистов ни в общеобразовательные, ни в специальные учреждения для детей с другими проблемами развития. А ведь от помещения детей с аутизмом в адекватную среду развития и обучения может кардинально зависеть их адаптация к жизни.

НЕДОСТАТОЧНАЯ ИНФОРМИРОВАННОСТЬ ОБЩЕСТВА

Грамотная государственная политика по информированию общества об аутизме способствовала бы изменению отношения общества к данной проблеме и выявлению аутичных детей в раннем возрасте. Данная проблема особо актуальна в аулах, в казахскоязычной среде. Но, несмотря на то, что в ноябре 2007 года Генеральная Ассамблея ООН объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма в нашем обществе, о нем известно очень мало. СМИ, к сожалению, игнорируют проблему в целом аутизма, предпочитая освещать тему «гениальных» детей и «детей-индиго».

Семья, в которой воспитывается ребенок с аутизмом, часто попадает в социальную изоляцию и сталкивается с неприязнью, непониманием со стороны окружающих. Аутичный ребенок внешне может производить впечатление просто избалованного, капризного, подчас невоспитанного сорванца. Непонимание, недоброжелательность и даже отторжение окружающими увеличивают страх ребёнка и его родителей перед появлением в общественных местах, усложняя и без того тяжёлое душевное состояние семьи.

Расстройства аутистического спектра детей и так сопряжены со значительными экономическими трудностями для семей. Поэтому данный контингент следует рассматривать как потенциальный эпицентр серьезной социальной напряженности, считает Мурат Абенов. И если детям с аутизмом оказать своевременную диагностику и качественную интенсивную терапию, то большинство из них сможет нормально учиться в обычных школах, получать образование и работать на развитие своего государства.

НЕОБХОДИМЫЕ МЕРЫ ГОСУДАРСТВЕННОЙ ПОДДЕРЖКИ

Тем не менее обозначенные проблемы аутистического спектра представляются вполне преодолимыми. Мировая практика показывает, что только государственная система помощи позволяет значительно снизить в дальнейшем инвалидизацию людей с аутизмом. И даже получить экономическую выгоду.

– Несмотря на то, что образование ребенка с аутизмом стоит в 3-4 раза дороже, чем обычного малыша, государству это выгодно потому, что сокращение числа пожизненно обеспечиваемых инвалидов ведет к снижению бремени налогоплательщиков, – уверен парламентарий. – А люди с аутизмом получают возможность жить как все, принося пользу обществу.

При этом важно опираться на зарубежный опыт, у которых огромный процент таких детей успешно обучается, вливается в коллектив и социализируется. В целях улучшения ситуации детей, страдающих аутизмом, депутат просит премьер-министра рассмотреть ряд предложений, которые принципиально изменят отношение общества к аутизму. Если даже ребенок вовсе не гениален. Совсем не индиго. Просто родной и любим…